Geen zacht velletje maar strakgetrokken boomschorshuid die schilfert, pijn doet en altijd jeukt. Veel mensen met ‘schubbenziekte’ ichthyiosis willen hun lichaam het liefst wegstoppen.
In de nieuwe LINDA. vertelt Silvana Molhoek (34) over haar ichthyiosis hystrix.
“Laatst stond ik in een shirtje in de rij bij de supermarkt, toen ik ineens iemand zo maar over mijn arm voelde wrijven. Ik heb gelukkig mijn bekkie mee, dus ik draaide me om en riep: ‘Joh, je kunt ook vragen wat ik heb!’ Ik ben het gewend: mensen staren, fluisteren, stoten elkaar aan, wijzen of trekken een vies gezicht. Afhankelijk van mijn bui leg ik uit of blaf ik ze af.
Mijn vrienden kunnen verdrietig worden als ze op zo’n moment bij me zijn, maar ik probeer het me niet aan te trekken. Vroeger noemden ze mijn huidaandoening ook wel olifantshuid, nou ik heb létterlijk een dikke olifantshuid.”
Behalve in mijn gezicht heb ik over mijn hele lichaam een soort boomschors van een millimeter breed en lang. Tot mijn zevende jaar was er geen arts die wist wat die groen en bruinachtige schubben waren. Mijn moeder is de halve wereld met me overgevlogen. Totdat we uiteindelijk in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam de diagnose kregen: een zeer zeldzame variant van ichthyosis.
Naast uitslag heb ik standaard kloven in mijn handen en voeten. Ook jeukt mijn huid de hele dag en kan ik niet zweten. Als ik het te warm krijg, kan ik flauwvallen. Daarom draag ik op warme dagen een handventilator met mineraalwater bij me.”
Meer lezen? In LINDA. ‘BAYWATCH’ staan nog vijf vrouwen met ichthyiosis. Koop LINDA. nu in de winkel of laat het nummer lekker thuisbezorgen. Verder in deze editie: Remona de Hond over het verlies van Marc, een steamy shoot met Jennifer Hoffman én ‘leven van zonlicht’, kan dat?
Janne (18) heeft ichthyosis met confetti: 'In bed draag ik een krabpak'
