Gezond, niet te zwaar, nooit gerookt en geen hoog cholesterolgehalte. En tóch krijgen Cecile de Wissel en Caroline Verhage beiden een hartaanval. Een SCAD welteverstaan.
Een vrij onbekende hartaandoening. Het komt weinig voor en treft vrouwen vaak net na de zwangerschap of tijdens de overgang.
Als Caroline Verhage (60), toen 52 jaar, op een zondagochtend in de sportschool staat, voelt ze zich niet lekker: “Pijn tussen mijn schouderbladen en compleet uitgeput”, vertelt Verhage. Ze gaat uit van een griepje en maakt aanstalten om het sportklasje te verlaten en thuis in bed te gaan liggen. “Ik pakte mijn spullen en vertelde de instructrice dat ik mij niet lekker voelde. Ze keek me aan, vroeg naar mijn klachten en ze zei: ‘Volgens mij heb jij een hartinfarct’.”
Niet veel later zit Verhage in de wachtkamer van de eerste hulp. Ze testen haar op alle mogelijke oorzaken. Daaruit blijkt haar troponinegehalte verhoogd is. Troponine is een eiwit dat in iedere hartspiercel voorkomt, een verhoogde concentratie hiervan kan duiden op een hartinfarct, daarnaast is de ECG-scan niet goed. Ze wordt opgenomen en ligt een week op de hartbewaking.
“Ik ben binnenstebuiten gekeerd. Allerlei foto’s, scans, tot en met een zwangerschapstest aan toe, maar ze vonden niks.” Dan wordt ze naar huis gestuurd. “Ze zeiden: ‘Ja, u heeft een hartinfarct gehad. Geen idee waar het vandaan komt. Maar neemt u vooral deze medicijnen. En als u weer omvalt, dan zien we u wel weer terug’.”
“Ik was gezond, sportte veel en rook niet. Dan is het gek dat je deze klachten krijgt, toch?” Verhage gaat zelf op onderzoek uit en komt bij het LUMC Leiden terecht. Een arts gespecialiseerd in het vrouwenhart doet onderzoek en vertelt haar dat ze SCAD heeft gehad. SCAD betekent Spontaneous Coronary Artery Dissection. Een zeldzame en nog vrij onbekende aandoening aan de binnenste laag van de kransslagader of ader van het hart, die kan leiden tot een hartinfarct.
De meest bekende oorzaak van een hartaanval is aderverkalking. Hierbij kan een bloedprop een verstopping veroorzaken in een slagader waardoor de bloedtoestroom stopt, met een hartaanval tot gevolg. Cardioloog Suzette Elias-Smale is werkzaam in het Radboud UMC en heeft de nodige kennis. “De risicofactoren voor aderverkalking zijn roken, een hoge bloeddruk, hoog cholesterol, suikerziekte, maar ook te zwaar zijn”, vertelt ze.
“Dat zijn klassieke risicofactoren voor aderverkalking, en dus ook voor een klassieke hartaanval. Bij een SCAD is er een hele andere oorzaak. Er gebeurt acuut iets met de wand van het vat waardoor mensen een hartaanval krijgen. Het komt relatief weinig voor, vandaar dat het niet zo bekend is”, gaat ze verder.
De tekst gaat door onder de afbeelding.
Als Verhage weet wat haar is overkomen, gaat ze op onderzoek uit. “Ik kon maar weinig informatie vinden. Toen heb ik www.vrouwenhart.nl opricht.” Op de website verzamelt ze alle informatie die ze kan vinden om vrouwen bewust te maken van de symptomen en gevolgen van de hartaandoening. Daarnaast start ze de Facebookgroep Vrouwenhart en een stichting. In die periode leert ze Cecile de Wissel (56) kennen. De Wissel krijgt in 2010 ook een SCAD en heeft ook behoefte aan meer informatie. Inmiddels is De Wissel lid van het bestuur van de stichting.
“Begin augustus 2010 voelde ik me niet lekker”, vertelt De Wissel. “Na vier dagen voelde ik het weer. Het ging niet meer weg, het gevoel dat je flauw gaat vallen, misselijk bent of moet overgeven. En die sensatie op je borst dat uitstraalt naar de kaken. Als een vrouw met deze klachten bij een huisarts komt, heeft de arts niet altijd in de gaten dat het gaat om een hartinfarct. Mijn man belde een ambulance, ze maakten meteen een hartfilmpje. ‘Ja, fout. Voorwandinfarct’, hoorde ik ze zeggen.”
De aandoening komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. “De gemiddelde leeftijd van vrouwen die een SCAD krijgen, ligt tussen de 45 en 52 jaar. Dat is relatief jong voor een hartaanval. De verhouding van patiënten die een SCAD hebben is 90 procent vrouw, 10 procent man”, vertelt cardioloog Elias-Smale. “Dat is een hele scheve verdeling en daarom denken we dat het te maken kan hebben met vrouwelijke hormonen, ook omdat het weleens tijdens zwangerschappen voorkomt.”
“Deze hormonen kunnen natuurlijk zijn, maar ook in anticonceptie zitten. Waarschijnlijk is dat een van de redenen waarom vrouwen gevoeliger zijn voor een SCAD dan mannen. En zeker ook jongere vrouwen. Daarnaast is fibromusculaire dysplasie, een bindweefselziekte die de vaatwand aantast, een bekende risicofactor. Een gezonde leefstijl geeft an sich geen garantie dat je geen risico loopt op een SCAD.”
Omdat er een kans is dat een SCAD opnieuw optreedt, geven artsen vaak leefadviezen om het risico te verkleinen. “Gebruik liever geen anticonceptie in de vorm van de pil, omdat hormonen dan door het hele lichaam gaan. Gebruik een spiraaltje, dat geeft veel lokaler hormonen af. Daarnaast zeggen we vaak dat vrouwen niet te intensief moeten sporten, ga niet tot het uiterste bij duursport of krachttraining. Zo voorkom je een te hoge druk op bloedvaten.”
Elias-Smale benadrukt dat het dan gaat om intensieve vormen van sport, “ga niet alleen maar op de bank zitten.” En: “Gebruik daarnaast bij de overgang liever geen hormonen om overgangsklachten te verminderen.” Volgens Elias-Smale wordt er momenteel onderzoek naar SCAD gedaan. Maar het is ingewikkeld: “Het is vrij zeldzaam, dat maakt het lastig om voldoende onderzoeksgegevens te verzamelen.” Daarom wordt er nu op Europees niveau SCAD-onderzoek gedaan.
Het gaat nu goed met de twee vrouwen, eens in de zoveel tijd hebben ze een controle in het ziekenhuis. “Maar dat voegde op een gegeven moment niet veel meer toe en toen ben ik daarmee gestopt”, vertelt De Wissel. “Later heeft de huisarts de basale controle overgenomen en dat geeft wel een goed gevoel.”
Met de website, Facebookgroepen en socials willen Verhage en De Wissel meer bekendheid creëren. “Ik heb het donkerbruine vermoeden dat er nog heel veel mensen zijn die bij de huisarts worden weggestuurd, omdat het in hun omgeving niet herkend wordt”, zegt Verhage. “Klachten als extreme vermoeidheid, het gevoel van een te strakke bh-band, pijn tussen de schouderbladen, kramp in de kaken. Deze symptomen kunnen allemaal wijzen op SCAD.”
“De site en Facebookgroep doen we puur op vrijwillige basis”, gaat ze verder. “Wij zijn allemaal hartpatiënt. Wat wij hebben meegemaakt, wens je niemand toe. Daarom moet er veel kennis worden gedeeld. Vrouwen moeten alert worden gemaakt en zich niet zomaar laten wegsturen bij de huisarts met een maagzuurremmer. Het kan hele nare gevolgen hebben.”
“Ik zou zeggen, volg je intuïtie als je naar de arts gaat”, vult De Wissel haar aan. “Vertel duidelijk je verhaal, met alle klachten. En geef het aan als je het niet vertrouwt. Vraag of de arts bekend is met de man-vrouwverschillen en of je anders doorverwezen kan worden. Dan kan er op tijd onderzoek worden gedaan en wellicht nare situaties worden voorkomen.”
Cecile de Wissel (links) en Caroline Verhage.
'De slag om het vrouwenhart' laat zien: meer medisch onderzoek naar het vrouwenhart van levensbelang
