Vier jaar geleden richtte psycholoog en postdoc-onderzoeker Geranne Jiskoot samen met gynaecologen Yvonne Louwers en Jits Schipper een expertisecentrum voor Premature Ovariële Insufficiëntie (POI) op in het Erasmus MC. Een plek waar vrouwen terechtkunnen die op jonge leeftijd in de overgang zijn gekomen.
In een gesprek met LINDA. vertelt Jiskoot waarom de combinatie van een gynaecoloog en psycholoog zo belangrijk is op de POI-poli.
Bij POI stopt de werking van de eierstokken vóór de leeftijd van 40 jaar. Het lichaam maakt geen eigen vrouwelijk hormoon meer aan omdat de eicelvoorraad op is, waardoor er vage klachten optreden zoals moeheid door slecht slapen, laag in energie, nachtzweten, opvliegers, stemmingswisselingen, somberheid en angst.
Een vrouw ervaart die klachten normaal pas rond haar vijftigste. “Als een dokter deze klachten hoort, denken ze vaak aan een ‘normale’ depressie. De link met een vervroegde overgang wordt zelden gelegd. De klachten beginnen vaak als psychologische klachten en worden vaak later lichamelijk merkbaar, zoals een onregelmatige cyclus”, legt Jiskoot uit.
“Wij zagen dat de zorg rondom POI bij ons in het ziekenhuis niet zo goed ging. Er zat een groot verschil tussen de aanpak van de gynaecologen en veel vrouwen vielen tussen wal en schip. Wij dachten: dat moet en kan beter”, vertelt Jiskoot. “We zijn opnieuw begonnen en hebben gekeken naar waar de behoefte van de vrouw met POI ligt. Dat hebben we onderzocht en daar kwam vooral de vraag naar meer aandacht voor de psychologische impact naar voren.”
Marjolein (25) en Jenda (39) hebben POI: ‘Op de echo zag ik voor het eerst mijn baarmoeder en die was helemaal leeg’
“Patiënten vinden het veel psychologischer dan lichamelijk. Tuurlijk willen ze een oplossing voor hun lichamelijke klachten, maar ze willen vooral ondersteuning in hoe ze hiermee om moeten gaan.” Zo komen Jiskoot, Louwers en Schipper met het idee voor een spreekuur met gynaecoloog én psycholoog samen in de spreekkamer. “Dat werkt goed, want zo weet ik precies wat de gynaecoloog bespreekt. Ik kan meteen aanhaken en dingen uitleggen. De gynaecoloog zegt zelfs dat ze bijna niet meer zonder me kan.”
Jiskoot en haar collega’s zijn de enigen in Nederland die op deze manier de POI-poli runnen. “We begonnen met één ochtend in de week. Inmiddels is dat gegroeid naar twee dagen per week. Patiënten vanuit het hele land worden naar ons doorverwezen. Dat zorgt er wel voor, hoe erg we het ook vinden, dat er nu een lange wachtlijst is. In theorie zou ieder ziekenhuis het zo kunnen organiseren, maar helaas gebeurt dat nog niet.”
De meeste patiënten die Jiskoot in de spreekkamer ziet, lopen al jaren rond met klachten. “Ze hebben al een flinke rugzak gevuld met frustratie en verdriet, want ze voelen zich al jaren niet goed, maar worden niet serieus genomen. Als wij vervolgens de diagnose stellen, komt daar nog een groot verdriet bij rondom de kinderwens. Het feit is namelijk dat veel vrouwen met POI biologisch geen eigen kinderen kunnen krijgen. Er is soms nog iemand die spontaan zwanger raakt, maar dat gebeurt niet vaak.”
En dat nieuws krijgen is behoorlijk zwaar. “Afhankelijk van de leeftijd en waar iemand staat in haar leven, kan dit enorm van invloed zijn op hoe een vrouw haar leven ziet en gaat inrichten. Stel, ik spreek iemand van 37 die getrouwd is en al een kindje heeft, is dat heel anders dan wanneer iemand 21 is, single en aan haar toekomstige dates moet gaan vertellen dat kinderen krijgen anders zal verlopen. Deze vrouwen moeten hun toekomstbeeld volledig omgooien, en dat heeft een enorme impact op hun leven.”
Ongewenst kinderloos, zo ga je om met de rouw en de druk van buitenaf
Volgens Jiskoot is dit een rouwproces. “Bij rouwen denken we aan een overleden iemand, maar hier gaat het om levende rouw. Rouwen over het leven zoals het is gelopen, maar ook rouwen over de toekomstplannen en de wensen die iemand had. Daar zit met name die rouw in van vruchtbaarheid. Ik hoor vaak van vrouwen terug dat ze zichzelf iets kwalijk nemen of dat ze twijfelen of iemand nog wel een relatie met hen wil. En dat terwijl ze hier niets aan kunnen doen.”
Daarom hoopt ze dat er meer aandacht komt voor de nazorg. Jiskoot treft de vrouwen nog vaak alleen aan op de poli, en dat vindt ze opvallend. “Ik raad patiënten altijd aan om iemand mee te nemen. Als je partner daarvoor vrij moet nemen, dan moet dat maar. Vrouwen voelen zich al alleen, onbegrepen en anders. Door alleen naar zo’n afspraak te komen, neemt dat gevoel alleen maar toe.”
Ze merkt dat veel patiënten er niet over praten met hun omgeving. “Partners, vrienden en familie hebben over het algemeen geen idee hoe groot dit is. Daartegenover hebben vrouwen vaak het gevoel dat ze zeuren als ze er veel over praten en ze vinden het ook lastig om uit te leggen. We zijn daarom vorig jaar gestart met een speciale groepstraining waarin je andere vrouwen met POI kan ontmoeten. Ook willen we informatieavonden voor naasten gaan organiseren.”
Jiskoot is ook host van de podcast Het Noorden Kwijt, waarin ze met patiënten in gesprek gaat over hun POI-diagnose en met name de psychische impact daarvan. Ze is deze podcast gestart omdat bijna al haar patiënten zich alleen en onbegrepen voelen. “Veel vrouwen vinden lotgenotencontact een grote stap. Op deze manier kunnen ze zich op een laagdrempelige manier toch gehoord voelen.”
Ze wil naasten op het hart te drukken er meer naar te vragen. “Patiënten vinden het juist fijn als erover gepraat wordt. Ook al snap je het niet, vraag gewoon hoe iemand zich voelt en laat diegene vertellen. De meesten moeten misschien huilen, dat is niet erg want dat hoort erbij. Dus: begin erover. En niet één keer in de vijf jaar.”
Piepjong en al in de overgang: 'De huisarts wilde geen tests doen'
