Eerder deelde de 49-jarige Petra over haar zeldzame aandoening PGAD. De ziekte zorgt ervoor dat Petra’s lichaam voortdurend in opgewonden staat is. “Het maakt mij gek.”
Als seksuoloog Erna Beers een aantal onhandige reacties op dat interview leest, realiseert ze dat deze aandoening nog wat uitleg vergt. Ze behandelt namelijk mensen met PGAD. “Zij voelen zich een roepende in de woestijn, met een groot schaamtegevoel.”
Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD), oftewel het gevoel van een pre-orgasme of dreigend orgasme dat niet komt of een voortdurende staat van opgewonden zijn. Sinds 2001 is het een medisch erkende seksuele stoornis. PGAD komt niet vaak voor, naar schatting treft het 1 tot 3 procent van vrouwen van alle leeftijden.
Erna Beers is arts, seksuoloog en klinisch farmacoloog. Ze behandelt mannen en vrouwen met PGAD. De wachtlijst is inmiddels lang. “PGAD is eigenlijk een continue prikkeling rond de ingang van de vagina, rondom de clitoris, in de bekkenbodem. Dat voelt als seksuele opwinding, maar dat is het absoluut niet.”
Volgens Beers is er namelijk niks leuks en plezierigs aan PGAD. “Doordat vrouwen denken dat ze continu opgewonden zijn, ervaren ze een hoge drempel om het tegen een huisarts of gynaecoloog te vertellen. Daarnaast weet niet iedere hulpverlener van PGAD af. Vrouwen voelen zich een roepende in de woestijn, met een groot schaamtegevoel.”
Maar wat is er nu precies aan de hand bij vrouwen die PGAD ervaren? “De bekkenbodem is te gespannen geraakt. Zo gespannen dat er een zenuw bekneld zit. Vergelijk het met een slapende arm, maar een arm kun je even bewegen. Tussen de benen is dat anders. Vrouwen denken dat ze opgewonden zijn, want zo voelt het, en schamen zich daarvoor. De schrikreactie zorgt ook weer dat er extra spanning op die bekkenbodem komt. Daardoor komen ze in een vicieuze cirkel terecht.”
Volgens de internationale richtlijnen zijn er vijf normen om vast te stellen of iemand met PGAD worstelt. “Vrouwen ervaren een hardnekkige prikkel rond het geslachtsorgaan, beleven geen seksuele opwinding, ervaren het als ongewenst en opdringerig, het verdwijnt niet of wordt zelfs erger na een orgasme en ze ervaren psychologisch en lichamelijk leed.”
Francis kreeg een bekkenbodemverzakking na haar bevalling: 'De schaamte breekt me op'
De seksuoloog treft jaren geleden in haar praktijk voor het eerst een vrouw met PGAD. “Zij gebruikte medicatie tegen de verschijnselen. Haar werd verteld dat zij ‘ermee moest leren leven’, maar ik wilde daar toch meer van weten. Ik ben me gaan verdiepen in de aandoening en durfde verder te kijken dan mijn neus lang is. De behandeling sloeg aan. Daardoor kwamen er steeds meer vrouwen met PGAD op mijn pad.”
De gespannen bekkenbodem, waar Beers het over heeft, is een symptoom. Oftewel, de daadwerkelijke oorzaak van PGAD ligt ergens anders. Inmiddels herkent Beers veelal een terugkerend patroon bij mensen met PGAD. “Vaak heeft er zich in het verleden een stressvolle situatie voorgedaan rondom het bekkengebied. Vrouwen met bijvoorbeeld baarmoederhalskanker tijdens hun zwangerschap of een heftige operatie in dit gebied. Oftewel stressvolle ervaringen die ons limbisch systeem, ook wel bekend als het bewakingssysteem, in het autonome zenuwstelsel activeren. Het netwerk in onze hersenen dat ons behoedt voor gevaar. Soms blijft dat systeem alert, terwijl het niet meer nodig is.”
Dat bewakingssysteem kan gevoeliger worden door bijvoorbeeld een scheiding, overlijden of ander trauma in de jeugd. Maar ook een opeenstapeling van ‘kleinere’ problemen zoals een burn-out of relatieproblemen, kunnen zoiets veroorzaken. Dat uit zich dan op een vervelende plek. Net als dat sommigen oorsuizen, kaakklachten of een overactieve blaas krijgen.”
Volgens de seksuoloog ontstaat PGAD bij vrouwen vaak op een bepaald kantelpunt. “Bijvoorbeeld na masturbatie, een massage of fysiotherapie. Ineens ontstaan daarna de PGAD-klachten. Symptomen die dus ontstaan doordat het stresssysteem uit balans is geraakt.
Beers vertelt dat vrouwen allerlei behandelingen proberen om de symptomen te temperen. “Je kunt de zenuw in de bekkenbodem verdoven, medicatie geven of botox inspuiten. Maar het helpt allemaal niet, het probleem zit in het brein.”
PGAD valt onder de noemer ‘zeldzame aandoening’. Volgens Beers ook omdat onderzoek moeilijk is en het taboe groot blijft. “Maar ik vind iets wat bij 1 tot 3 op de honderd vrouwen voorkomt niet zeldzaam. Overigens kunnen vrouwen PGAD in verschillende gradaties ervaren. De een heeft er meer last van dan de ander.”
Want sommige vrouwen ervaren een hoop beperkingen door PGAD. “Ze kunnen niet werken, zitten, autorijden, zijn vermoeid, gespannen en ervaren concentratieproblemen. En leg maar eens op je werk uit waar je last van hebt. Vrouwen vrezen dan voor de reactie van hun baas. Ik hoor ook over hulpverleners, die door gebrek aan kennis, onhandig reageren. Dat kan heel eenzaam en frustrerend voelen voor vrouwen. Ze zoeken stad en land af naar een oplossing. Ik hoor regelmatig dat vrouwen het gevoel hebben dat ze gek worden, angstklachten en somberheid ervaren. Ze weten soms echt niet hoe ze verder moeten.”
Beers weet in ieder geval wat deze vrouwen wel helpt. “Soms is wat uitleg en tips genoeg. Maar bij anderen kost het meer tijd. Zelf werk ik samen met een neuropsycholoog/seksuoloog.” Wat voor behandeling zij toepassen? “Mijn advies is eigenlijk: “Blijf af van het bekkengebied, want daar zit de oorzaak niet. En elke keer als je daar iets doet, raakt het stresssysteem verder van slag. Het gaat om het doorbreken van een vicieuze cirkel. De cirkel van tintelingen, stress, angst en spanning.” Alleen hoe doorbreek je dat? “Het is een combinatie van therapie voor de onderliggende oorzaken van het overprikkelde stresssysteem, lichamelijke oefeningen en eventueel medicatie. Uiteindelijk wordt het stresssysteem rustiger en verdwijnen de klachten. Want als het stresssysteem heeft geleerd dat er geen reden is voor alarm, dan ontspannen de bekkenbodemspieren en krijgt de zenuw weer ruimte. Maar dat gaat allemaal stap voor stap.”
Erna Beers. Fotografie: Merel Waagmeester
Deze vrouwen kregen hun eerste orgasme op latere leeftijd: 'Heb zitten huilen in de badkamer'
