Het is een fiks aantal: 33 procent van de vrouwen heeft gedurende hun leven last van migraine. Hoewel we inmiddels goed begrijpen hoe de symptomen zich uiten, is het ontstaan van migraine voor artsen nog steeds een raadsel.
Neuroloog Gisela Terwindt doet onderzoek naar de aandoening en schreef het boek Koppijn. “Tegen iedereen met migraine zeg ik: er kan er wat aangedaan worden.”
Ruim twee miljoen Nederlanders krijgen tijdens hun leven te maken met migraine, een hersenaandoening die gekenmerkt wordt door ernstige, vaak bonkende hoofdpijn. Deze hoofdpijn gaat regelmatig gepaard met hevige misselijkheid, die soms zelfs leidt tot braken.
“We weten inmiddels precies waar migraine zich in de hersenen bevindt en wat het doet, maar de exacte triggers en het ontstaan ervan zijn nog onbekend,” zegt professor Gisela Terwindt, neuroloog-bioloog bij het Leids Universitair Medisch Centrum. “Het treft een grote groep mensen en het kan hun leven sterk beïnvloeden.”
Om die reden is verder onderzoek naar de oorzaken en het ontstaan van migraineaanvallen essentieel. Terwindt hoopt met haar boek Koppijn niet alleen praktische tips te geven, maar ook meer bewustzijn te creëren over deze hersenziekte.
Want dat is het: een hersenziekte. Mensen die zelf geen migraine hebben, onderschatten vaak de ernst ervan. Het is veel meer dan alleen hoofdpijn. “Dit kan je leven echt beheersen,” zegt Terwindt. Daarom is het belangrijk om de verschillende soorten migraine te begrijpen. “Migraine komt in verschillende vormen voor en is niet altijd beperkt tot hoofdpijn aan één kant van het hoofd met braken, zoals vaak wordt gedacht. Veel mensen zijn tijdens een aanval ook overgevoelig voor licht en geluid en trekken zich het liefst terug in een donkere kamer.”
Om beter te begrijpen hoe de aandoening zich uit, is het belangrijk het onderscheid tussen migraine met en zonder aura te begrijpen. “Migraine zonder aura duurt, als deze niet wordt behandeld, minimaal vier uur en kan tot drie dagen aanhouden,” legt Terwindt uit.
“Bij migraine met aura ervaart ongeveer een derde van de mensen visuele verstoringen zoals sterretjes, flikkeringen of kleuren. Deze aura-verschijnselen beginnen klein en breiden zich binnen vijf minuten tot een uur uit. Ze kunnen ook tintelingen veroorzaken die zich verplaatsen van de hand naar de schouder, mond of been. Bij migraine met aura staat de hoofdpijn vaak niet op de voorgrond of ontbreekt zelfs, wat herkenning moeilijk maakt.”
Er zijn twee belangrijke factoren die bepalen of iemand last krijgt van migraine: genetica en hormonen. Als een van de ouders migraine heeft, is de kans groot dat de kinderen het ook krijgen. “Het is sterk erfelijk. Bovendien krijgen kinderen het vaak op jongere leeftijd, regelmatig in de vorm met aura, en hebben ze er ernstiger last van, wat meer medicatie vereist. Er is dus sprake van een erfelijke kwetsbaarheid.”
Daarnaast kunnen hormonale veranderingen bij vrouwen een aanval uitlokken. “Twee derde van de vrouwen met migraine krijgt vaak een aanval rond de menstruatie. We vermoeden dat de daling van oestrogeen de oorzaak is,” gaat Terwindt verder. “Ik zie veel jonge meisjes die voor het eerst menstrueren; zij ervaren door hormonale veranderingen vaak veel last van migraine. Daarnaast zie ik hun moeders, die in de overgang zijn, ook veel last hebben van migraine door schommelende hormonen. Dit bevestigt hoe groot de invloed van hormonen is op deze aandoening.”
Marianne (43) heeft migraine: 'Tijdens een aanval is het alsof mijn lichaam zichzelf zat is'
Omdat hormonen een grote rol spelen, zoeken veel vrouwen naar hormonale anticonceptie om hun aanvallen te onderdrukken. “Dat zie ik vaak in de spreekkamer,” zegt Terwindt. “Maar er is geen bewijs dat het werkt.” Daarom doet het LUMC momenteel onderzoek naar de effecten van hormonale behandelingen op migraine. “We vragen vrouwen om een hoofdpijndagboek bij te houden, waarin ze noteren wanneer ze hoofdpijn hebben en waar ze zich in hun cyclus bevinden. We zijn nog steeds op zoek naar jonge vrouwen die willen deelnemen aan het onderzoek.”
Maar, zegt de neuroloog: “We moeten er voorzichtig mee zijn. Wetenschappers en artsen weten nog niet of het werkt en de pil brengt ook risico’s met zich mee, er is gewoon heel veel onderzoek nodig.”
Naast onderzoek is er meer begrip nodig. Omdat zoveel mensen kampen met de klachten van migraine en het je leven echt kan beheersen, schreef ze een boek. “Mijn boek Koppijn is voor meerdere groepen. Ten eerste voor jonge mensen die zich afvragen of ze migraine hebben en wat ze eraan kunnen doen. Maar het is ook voor mensen die er al lange tijd mee worstelen en het misschien hebben opgegeven, omdat ze dachten dat er geen oplossing meer was.”
Voor hen is het volgens de neuroloog belangrijk te weten dat er nieuwe medicijnen op de markt zijn of binnenkort komen. Zelfs als mensen tien jaar geleden naar huis werden gestuurd met de boodschap “dat er niets meer te doen was”, kan het nu de moeite waard zijn om opnieuw naar behandelingen te kijken. “Ik wil mensen echt oproepen om actief te blijven, het heft in eigen handen te nemen, en te zoeken naar manieren om hun leven aangenamer te maken.”
Judoka Joanne van Lieshout 'geveld door migraine' na verrassende uitschakeling
