Door haar peri-anale fistel ligt Marleen in negen maanden tijd maar liefst zes keer op de operatietafel. ‘Je gaat van hoop naar teleurstelling en weer terug, terwijl je het vertrouwen in je lichaam verliest.’
Ze vertelt haar verhaal om het taboe rondom deze aandoening te verbreken.
Voor wie de kennis niet meteen paraat heeft: een peri-anale fistel is een gangetje dat de darm met de huid verbindt. De fistel van Marleen is ontstaan door een anaal abces, vertelt ze: “Dat abces, ter grootte van een tennisbal, zat bij mij diep in mijn bil. Aan de buitenkant zag je niets, maar het deed ontzettend veel pijn. Het pus zocht een weg naar buiten en heeft zich als het ware een gang ‘gebeten’ naar mijn huid.”
Als zo’n doorgang er eenmaal zit, is die moeilijk te sluiten. Daarbij loopt de fistel ook nog eens door twee derde van Marleens kringspier, wat een behandeling nog ingewikkelder maakt. “Als je zo’n hoge fistel openlegt, ben ik gegarandeerd incontinent.” Ze grapt: “Dat proberen we dus te vermijden.”
In juli 2020 belandt Marleen door het abces in het ziekenhuis. In vier dagen tijd vinden er drie spoedoperaties plaats, waar verschillende complicaties bij komen kijken. “Na de eerste kreeg ik hoge koorts en een bloedvergiftiging die niet meteen werd herkend. Dat, in combinatie met zware medicijnen, zorgde ervoor dat ik helemaal van het padje was. Na de tweede operatie kwam de koorts terug en had ik zóveel pijn dat ik het niet meer trok. Tijdens die horrornacht heb ik een arts gevraagd of hij er een eind aan kon maken. Ik zat aan het maximum qua morfine, maar ik trok het gewoon niet.”
Bij de derde operatie wordt een tijdelijke seton geplaatst, een siliconen draadje dat helpt bij de afvoer vanuit het abces. Na elf dagen mag Marleen naar huis, maar ze heeft op dat moment nog een open wond ter grootte van een twee euromunt. “Die eerste toiletbezoeken waren verschrikkelijk. Ik zat gillend op de pot en viel bijna flauw. Echt een hel. Gelukkig heb ik heel lieve mensen om me heen, maar het was ontzettend zwaar. Ook omdat niemand écht snapt hoe de pijn voelt. Ik voelde me soms heel erg alleen.”
Tussen december 2020 en april 2021 volgen drie geplande en gecompliceerde operaties. De eerste Mucosa Advancement Plastiek (MAP, een ingreep om de fistel te herstellen, red.) mislukt, waarna er weer een tijdelijke seton wordt geplaatst. Marleen: “Inmiddels is mijn tweede MAP zes weken geleden en alles lijkt goed te gaan, maar het is en blijft spannend. Die operaties zijn gewoon ontzettend pittig. De slagingskans is in mijn geval vijftig procent, je krijgt wéér een grote open wond en je weet pas na drie maanden of het is gelukt. ”
Marleen woont sommige periodes bij haar moeder, die haar helpt met wondverzorging. “Ik ben onwijs dankbaar voor alle steun, maar het voelt alsof de pauzeknop is ingedrukt op mijn leven. Ik heb een heel leuke baan, sport normaliter vier keer per week en doe altijd dingen met vrienden, maar het ligt stil. Gelukkig kan ik de laatste tijd steeds beter wandelen en dingen doen, maar het gevoel van controle over mijn lichaam is weg. Dat maakt me onzeker.”
Via een arts is Marleen in contact gekomen met een lotgenoot, door haar gekscherend benoemd tot ‘kontgenoot’. “Het is fijn om iemand te spreken die snapt hoe het is, want tijdens mijn ziekteproces kon ik alleen afgaan op informatiebrochures. Niemand praat er verder over. Daarom wil ik mijn verhaal nu ook in het openbaar vertellen. Geloof me, ik klets niet graag over mijn eigen kont, maar er is een enorm gemis aan ervaringsverhalen.”
“Waarom praten we ‘gewoon’ over een buikwond, maar niet over een fistel?” Ze vervolgt, vastberaden: “Die schaamte houden we met elkaar in stand en dat slaat nergens op. Ik hoop het taboe een klein beetje te kunnen breken en mensen te motiveren naar een arts te gaan, als ze denken dat er iets mis is. Het is 2021, waarom doen we hier nog zo moeilijk over?”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA.nl in juni 2021. Een maand later werd Marleen gezond verklaard, vertelt ze nu aan LINDA.nl. “Ik werk weer fulltime en kan weer sporten, dus daar ben ik heel blij mee. Het vertrouwen in je lijf terug krijgen is wel lastig, na zoveel operaties. Je blijft soms bang, maar het gaat gewoon steeds beter. Ik moet nog altijd op een aantal dingen letten, maar de wond is al maanden dicht en eigenlijk gaat alles nu heel erg goed.
Ik ben ook een Facebookgroep gestart voor mensen in hetzelfde schuitje, Abces en Fistel Support NL. Daar deel ik samen met een chirurg video’s hierover, en beantwoorden we vragen. Ik kan niet meer veranderen wat er gebeurd is, maar wil er wel een positieve draai aan geven.”
Cindy (41) kreeg anuskanker door HPV: 'De pijn was gewoon hels'
