D’Lana Martina (17) staat het liefst vol in de spotlights: een carrière voor de camera lijkt haar wel wat. Maar door haar auto-immuunziekte is ze ontzettend vermoeid en kan ze haar leven vaak niet leiden zoals zij dat wil.
Daarom vervulde Make-A-Wish Nederland haar liefste wens: een professionele fotoshoot, inclusief make-up, styling én een interview op LINDA.nl.
Het blijft niet bij alleen de LINDA. fotoshoot, want d’Lana en haar familie worden woensdag 16 oktober ’s ochtends al opgepikt uit Leerdam. In stijl natuurlijk, met roze limousine. “Eerst gingen we rodeo rijden en sumoworstelen, heel leuk om te doen”, vertelt d’Lana. Na de lunch rijden ze naar Amsterdam voor het tweede deel van haar wensvervulling: deze shoot. “Ik had van tevoren al een soort moodboard gemaakt, met kleding die ik leuk vind en zo. Daar heeft de stylist zich echt supergoed aan gehouden, want de selectie was heel nice. Het was precies wat ik wilde, of eigenlijk: nog beter dan ik had verwacht.”
Cameraschuw is de 17-jarige in ieder geval niet. Ze laat Big Poppa van The Notorious B.I.G. door de studio schallen en serveert poses alsof ze de nooit anders gedaan heeft. “De fotograaf stuurt je natuurlijk aan en zorgt ervoor dat je goed staat enzo, maar eigenlijk ging alles vanzelf. Van kleins af aan hou ik al van de spotlights. Als er ergens iets van een musical was, wilde ik de hoofdrol. Ik deed ook wel aan toneel en dansen, maar door mijn ziekte werd dat natuurlijk moeilijker. Maar leuk blijft het echt altijd.” Ze lacht: “M’n familie zei net al dat ik stond te stralen voor die camera.”
D’Lana en haar familie (beeld: Carmen Kemmink)
Een duidelijke diagnose heeft ze nog niet, maar d’Lana heeft al jaren last van een ernstige auto-immuunziekte. Haar lichaam maakt zichzelf ziek en dat zorgt ervoor dat ze vaak ontzettend moe is en veel pijn heeft. “Ik heb altijd al wel gehad dat ik erg vaak ziek werd, maar de laatste drie jaar is het veel erger geworden. Op een gegeven moment was ik echt om de week hartstikke ziek, ik moest dan dagenlang plat op bed om bij te komen. In het ziekenhuis wisten ze ook niet wat ze met me aan moesten. Dat was wel de heftigste periode, denk ik.”
Op dat moment is d’Lana vijftien jaar oud. Af en aan naar het ziekenhuis moeten is nooit leuk, en al helemaal niet als je klasgenoten en vrienden juist in die periode lekker met elkaar op stap gaan. “Inmiddels ben ik er wel aan gewend dat ik niet altijd mee kan doen, maar toen was dat wel een hele klap. Je wil gewoon mee. Maar als ik een slechte dag heb, word ik wakker en voelt het alsof ik de hele nacht heb doorgehaald. Geen energie, hoe goed ik ook geslapen heb. Dat vind ik misschien wel het vervelendst.”
Daarnaast heeft d’Lana veel last van haar gewrichten. Lopen of dingen vasthouden is pijnlijk, soms lukt het haar ook niet om op school aantekeningen te maken. Het vasthouden van de pen doet simpelweg te veel pijn. “Het enige wat ik dan kan doen is in bed liggen met pijnstillers en wachten tot het voorbij is. Want als ik te veel doe, heb ik daar nog een hele week last van.”
Demi (27) bezoekt ernstig zieke kinderen als prinses Sterre: 'Hartverscheurend, maar het gaat niet om mij'
Op dit moment wordt d’Lana behandeld voor de ernstige auto-immuunziekte Behçet, wat betekent dat ze elke dag een prik in haar eigen bovenbeen zet. “Ik ben dus bang voor naalden, maar ja: het gaat nu wel een stuk beter dan eerst. Natuurlijk ben ik nog sneller moe dan anderen, maar ik ben niet meer zo beroerd dat ik een hele week plat moet.” Dat scheelt al veel, maar het blijft testen. Waar ligt haar grens, wat kan ze aan? “Soms ga ik dwars over die grens heen hoor, als ik bijvoorbeeld mijn rolstoel thuislaat omdat ik geen zin heb in dat gedoe. Heb ik daar dan halverwege de dag spijt van? Ja. Maar daar zet ik me dan overheen, want hoe intensief het dan ook is: op een bepaalde manier krijg ik ook energie van ‘meedoen’.”
D’Lana begint aan een revalidatietraject om beter leren om te gaan met de beperkingen van haar ziekte. “Spannend, maar wel fijn want verder ken ik niemand van mijn leeftijd die ook zoiets heeft. Ik hoop dat ik daar misschien iemand tegenkom die begrijpt hoe het is.”
Daar loopt d’Lana wel tegenaan. Haar ziekte is niet zichtbaar en mensen verwachten bij iemand van haar leeftijd niet direct een chronische ziekte. Dat leidt soms tot (te) snelle conclusies en vooroordelen. “Als ik bijvoorbeeld met mijn familie naar een pretpark ga, zit ik in een rolstoel. De hele dag lopen trek ik gewoon niet. Maar als ik opsta uit die rolstoel om in een attractie te stappen, krijg ik al snel vreemde blikken van mensen. Alsof ik de rolstoel gebruik om voor te dringen in de rij of zo. Irritant, maar deze mensen zien natuurlijk niet dat ik iets heb. Dus ik begrijp het ook wel weer.”
Ook voor mensen in haar eigen omgeving is het soms moeilijk te bevatten. In eerste instantie denken klasgenoten en vrienden van d’Lana bijvoorbeeld niet dat ze ziek is, maar dat ze gewoon geen zin meer heeft om nog met hen af te spreken. “Het voelde voor hen alsof ik geen moeite meer in ze wilde steken, terwijl ik ze helemaal niet wílde verwaarlozen: ik had gewoon geen energie. In het begin vond ik dat wel echt heel moeilijk. Ik ben er ook wel vrienden door verloren. Ik begrijp dat het niet leuk is als ik eerder naar huis moet of soms helemaal niet af kan spreken, maar ik kan er op zo’n moment gewoon niet veel aan doen. In het begin was uitleggen ook lastig, omdat ik zelf niet eens goed wist wat er met me aan de hand was.”
Hoewel d’Lana nog steeds geen definitieve diagnose heeft, weet ze inmiddels beter hoe ze anderen kan vertellen wat er speelt. “Uitleggen helpt. Hoe minder zichtbaar iets is, hoe nieuwsgieriger mensen zijn.”
Die methode paste ze ook op school toe. Na vier jaar HAVO moest d’Lana door haar ziekte wisselen van zowel school als leerniveau, waardoor ze helemaal opnieuw moest beginnen. En dat is best lastig als je chronisch ziek bent. “School heb ik het afgelopen jaar grotendeels op gevoel moeten doen. Ik denk dat ik maar veertig procent van de tijd echt aanwezig was in de les, de rest deed ik thuis. Maar ik heb wél mooi het hoogste cijfer van m’n jaar gehaald.”
Inburgeren op haar nieuwe school ging niet altijd zonder slag of stoot. “Als je ‘de nieuwe’ bent en gelijk heel weinig in de les te zien bent, hebben mensen snel een oordeel. Ze zeiden dat ik lui was, dat ik alleen maar vrijstelling kreeg omdat ik het favorietje van de docenten was. Dingen die helemaal niet waar zijn of groter gemaakt werden. En dat vond ik irritant, dus sprak ik al vrij snel af met m’n mentor dat ik mijn klas gewoon de waarheid wilde vertellen. Superspannend, maar het hielp meteen.”
Gelukkig kan ze ook altijd terugvallen op haar familie én vriend Jesse. “Bij hem kan ik altijd terecht en hij begrijpt ook echt waar ik mee zit. Natuurlijk is het soms lastig, ook voor hem, maar hij verdiept zich echt in mijn situatie om het te leren begrijpen. En samen proberen we altijd tussenweggetjes te vinden, zodat sommige dingen wél kunnen. Jesse heeft altijd wel een advies of oplossing. En mijn familie en vrienden zijn ook echt geweldig: zij letten soms beter op mij dan ik op mezelf kan letten. Als ik érgens op kan rekenen, dan is het wel op hen.”
D’Lana en Jesse (beeld: Carmen Kemmink)
Wat d’Lana na haar opleiding wil doen? Daar is ze nog niet over uit, maar één ding is duidelijk: “Ik ben echt niet de persoon voor een kantoorbaantje”, lacht ze. “Vandaag was echt fantastisch, met de fotoshoot en interviews voor TV. Het lijkt me eigenlijk ook best wel vet om aan de andere kant te staan, dus om de interviewer te zijn. En tegelijkertijd vind ik de verzorging ook een hele mooie kant om op te gaan. Ik weet het dus nog niet, maar ik wil vooral lekker bezig zijn.”
De LINDA. shoot zal d’Lana niet snel vergeten, maar ze hoopt ook dat ánderen iets onthouden van haar verhaal. “Natuurlijk snap ik dat onzichtbare ziektes soms ingewikkeld zijn om te begrijpen”, vertelt ze. “En natuurlijk mag je soms ergens raar van opkijken, maar je weet niet altijd waar iemand op dat moment doorheen gaat. Dus áls je een oordeel hebt, houd het dan voor jezelf. Zorg dat diegene er geen last van heeft. Ik kan dingen best gemakkelijk van me af laten glijden, maar dat zal niet bij iedereen zo zijn. Dus het lijkt mij top als we allemaal gewoon rekening houden met elkaar.” Als dat geen bijzonder wijze woorden zijn voor een zeventienjarige, weten wij het ook niet meer.
De wens van d’Lana is niet de enige die Make-A-Wish Nederland vervulde. Kijk elke dinsdag naar ‘De Beste Wensen’ om 20.30 uur op SBS6.
Vrouwvriendelijkere zorg vergt niet alleen meer kennis, maar ook een andere cultuur
