Een aandoening waar één op de vier kinderen aan overlijdt voor hun achttiende, en toch had bijna niemand ervan gehoord: metabole ziekten. Dat was precies de reden waarom Jan-Matthijs van Eendenburg (58) van Metakids besloot alles op alles te zetten om dat te veranderen.
En dat lukte, dankzij 3FM Serious Request.
Sinds oktober 2022 is Jan-Matthijs van Eendenburg aanvoerder – hij vindt het woord ‘directeur’ te zwaar – van Metakids. Met een duidelijke missie: het goede doel een groot podium geven en metabole ziekten onder de aandacht brengen. Zijn ambitieuze plan? Een gooi doen naar 3FM Serious Request om metabole ziekten, de dodelijkste ziekte onder kinderen, onder de aandacht te brengen.
In april 2024 kwam het verlossende telefoontje: Metakids was gekozen als het goede doel voor 3FM Serious Request 2024 in Zwolle. “De boodschap waarop 3FM aansloeg, was dat ze niet begrepen dat de dodelijkste ziekte onder kinderen zo onbekend is”, vertelt Van Eendenburg.
Jelte (4) heeft een metabole ziekte: 'Elke maand vieren we zijn 'vermaanddag''
Donderdag maakte de NPO bekend dat 3FM Serious Request via radio, televisie, on demand en sociale media bijna heel Nederland heeft bereikt. Het land kwam massaal in actie voor Metakids. “Als je mij vraagt waarom het zo ontplofte, dan denk ik dat Nederland net als 3FM niet kan begrijpen dat zoiets groots zo onbekend is,” zegt Van Eendenburg.
Wanneer we hem spreken, is Van Eendenburg in Zuidoost-Azië. Na wekenlang keihard werken voor Metakids geniet hij van een welverdiende vakantie. “Wat ik zo mooi vind, is dat ik hier, op een boot van Vietnam naar Cambodja, jonge Nederlanders ontmoet die weten wat metabole ziekten zijn. Voor 3FM Serious Request hadden ze er nog nooit van gehoord”, vertelt hij trots.
Het ingezamelde bedrag van 11,5 miljoen euro – het hoogste sinds 2014 – vervult hem met trots. Maar wat hem nog meer raakt, is de erkenning voor de metabole gemeenschap. “We hebben tienduizend gezinnen een podium gegeven. We noemen het de ‘Metakids movement’. Vanuit die gemeenschap hebben we honderden bedankjes ontvangen.”
Tijdens 3FM Serious Request, dat van 18 tot en met 24 december plaatsvond, was Van Eendenburg dagelijks aanwezig op het plein bij het Glazen Huis. “Ik sprak daar een gezin dat zei dat ze voor het eerst niet hoefden uit te leggen wat metabole ziekten zijn. Deze mensen een gezicht geven is waar we het voor doen.”
De afgelopen weken voelden als een rollercoaster. “Ik sprak zo veel gebroken gezinnen. Het is dubbel: aan de ene kant zijn ze blij dat er eindelijk aandacht is, aan de andere kant blijft hun situatie thuis dramatisch”, vertelt hij. “Op sociale media las ik een post van een moeder – en dit verzin ik niet – die zei dat haar zoontje voor het eerst in zijn leven trots was dat hij een metabole ziekte heeft.”
Hoewel de aandacht hartverwarmend is, is het ingezamelde bedrag minstens zo belangrijk. Door de 11,5 miljoen euro, mogelijk oplopend tot 12 miljoen, kunnen lopende onderzoeken worden voortgezet. “Het samenwerkingsverband United for Metabolic Diseases (UMD), waarin zes academische ziekenhuizen zijn verenigd, kan hiermee grote stappen zetten. Dat gaat om medische diëten, medicijnen en vooral gentherapie.”
Gentherapie is volgens Van Eendenburg cruciaal. “Kinderen met een metabole ziekte hebben een fout gen van beide ouders. Er is 25% kans dat ze ziek worden, en een kwart van die kinderen overlijdt voor hun achttiende. Gentherapie kan dat foute gen repareren. Je bent ziek, je wordt ziek, maar daarna kunnen ze het foutje herstellen.”
Het ultieme doel waar ze nu naar toe kunnen werken? De behandelingsgraad verhogen. “Over tien jaar willen we 50% van de patiënten behandelen. Dat is nu 15%. Dat betekent dat de helft van de kinderen een relatief normaal leven kan leiden en niet per definitie vroeg overlijdt.”
Van Eendenburg benadrukt dat dit succes een teamprestatie is. “Ik heb een fantastisch team om me heen en daar ben ik extreem trots op. Ik heb veel mooie dingen mogen doen in mijn leven, maar dit staat met stip op nummer één. En vergeet de drie dj’s van 3FM niet, Wijnand, Sophie en Barend. Zij hebben zich met volle overgave in het Glazen Huis opgesloten.”
Serious Request zamelt 11,5 miljoen euro in voor Metakids, hoogste bedrag sinds 2014
