Ehlers-Danlos syndroom

Het Ehlers-Danlos syndroom (EDS) is een verzamelnaam voor een groep van dertien soorten zeldzame bindweefselafwijkingen, vaak erfelijk. Bindweefsel is het steunweefsel van je lichaam en is overal terug te vinden: in je huid, maar ook rond organen, bloedvaten en bijvoorbeeld in je ogen. EDS zorgt ervoor dat het bindweefsel minder sterk is, wat een flinke reeks gevolgen kan hebben.

Veelvoorkomende klachten zijn bijvoorbeeld hypermobiliteit, een rekbare zachte huid, trage wondgenezing en het snel ontwikkelen van blauwe plekken. Ook chronische pijn en vermoeidheid staan vaak in dit rijtje. EDS kun je niet genezen, de behandeling is vaak gericht op het voorkomen van complicaties en verminderen van (pijn)klachten.

Opgezwollen benen

Jamil heeft een variant waarbij haar enkels en benen enorm opzwellen naarmate de dag vordert. Ze schrijft: “Ze verdubbelen of verdriedubbelen in dikte. Voor wie zich afvraagt hoe ik met dit syndroom deze carrière kan hebben: ik hobbel opgezwollen door elke dag heen. Ik heb pijn, ben chagrijnig en jaloers op de mensen die niet hoeven te hoofdrekenen of warmdraaien voordat ze een beslissing kunnen maken.”

Jamil neemt dagelijks veel pauzes waarin ze ondersteboven ligt, om de zwelling te verminderen. In haar post vertelt ze dat zij, en anderen met EDS, op bepaalde manieren kwetsbaar zijn, maar minstens net zo sterk. “Weinig mensen zouden hiermee goed om kunnen gaan. We zijn f*cking legends. Ik wil jullie even laten weten dat je je dromen gewoon moet najagen, al moet het soms iets voorzichtiger. Stel je eigen grenzen en blijf streven naar het mooiste leven voor jezelf.”

 

Dit bericht bekijken op Instagram

 

Een bericht gedeeld door Jameela Jamil (@jameelajamilofficial)

EDS ervaringen

Eerder vertelde de Nederlandse Chantal (35) al aan LINDA.nl dat ze door EDS elke dag zo’n 23 uur in bed ligt. Het bindweefsel in haar nek is er slecht aan toe, waardoor haar nek inzakt en ze last heeft van hersenstamcompressie. “Elke dag is een gevecht. De geluiden van de straat en een minimale lichtinval zijn al te veel.” Lees haar hele verhaal hier.

Ook Celeste (28) brengt haar dagen grotendeels in bed door. Ze is afhankelijk van sondevoeding, vertelt ze. “Daarnaast werken sommige organen niet goed, scheurt mijn huid snel (zonder goed te genezen) en gaan mijn gewrichten vaak uit de kom.” Omdat haar halswervels zijn aangetast, loopt het leven van Celeste gevaar. Lees hier haar hele verhaal.

Lees ook
Chantal heeft het Ehlers-Danlos syndroom en brengt 23 uur per dag in bed door