Na maanden van fysieke klachten kreeg Evelien (43) begin 2021 haar diagnose: multiple sclerose (MS). Haar hele leven veranderde in één klap. Deze zomer blijft ze thuis – ze moet wel.
“Ik zou willen dat ik de MS even thuis kon laten in een doosje onder mijn bed.”
“Dit is mijn tweede zomer met een chronische ziekte”, vertelt Evelien aan LINDA.nl. Vóór het begin van 2021 leek er nog geen vuiltje aan de lucht. Ze werkte fulltime als violist in een beroepsorkest, was net getrouwd, en haar kinderen (10 en 12 jaar) en die van haar man (11, 13 en 16 jaar) konden goed met elkaar overweg.
Maar dan verandert Eveliens gezondheid plotseling. “Ik werd zo moe, steeds vermoeider. Ik meldde me ziek van werk. Ik dacht dat het gewoon stress was – net als de huisarts, trouwens. Maar toen kreeg ik ook prikkelende voeten. Ik dacht eerst nog dat ik wintertenen had, maar de tintelingen trokken steeds verder op via mijn benen en ook in mijn bovenlichaam kreeg ik uitval en gevoelsstoornissen. Ik kon bijna niet meer lopen. Uit een scan bij de neuroloog bleek het MS te zijn.”
Eerst was ze opgelucht, vertelt Evelien; ze had écht klachten, ze stelde zich niet aan. “Maar die ziekte wilde ik natuurlijk helemaal niet. Ik werd meteen opgenomen. Toen er allemaal mensen aan mijn bed kwamen en ik overladen werd met informatie, sloeg de paniek wel toe. Maar pas thuis kon het een beetje bezinken. Dat heeft maanden gekost.”
Maartje (32) heeft MS: 'Ik dacht dat ik achter de geraniums zou belanden'
Het werd al vrij snel duidelijk dat ze niet meer kon werken en dat ook de rest van haar leven voorgoed verandere. “Mensen moesten zich ineens allemaal aan mij aanpassen. En ik rust drie à vier keer per dag, ben heel snel overprikkeld. Boodschappen doen lukt bijvoorbeeld niet meer. Met mijn scootmobiel, stok of rollator kom ik nog wel de deur uit, maar dat is een grote inspanning. Maar ja, ik moet het er toch mee doen. Accepteren vind ik geen passend woord, maar ik moet het aanvaarden. Ik tover het niet weg.”
Dat ze thuiszit, vindt Evelien in de zomer iets minder erg: “Ik zit liever buiten in de tuin dan achter een regenachtig raam.” Maar de vakantie bracht ook uitdagingen met zich mee. “Mijn man ging met de kinderen laatst kamperen bij vrienden. Slapen in een tent, een vuurtje stoken en zo. Maar dat kan ik niet, daar moet ik dagen van herstellen. Ook een terrasje pakken zit er niet meer in, hooguit heel even als het rustig is. Eerder kon ik tot diep in de nacht bier drinken, nu moet ik na een uurtje naar bed.”
Ook een vakantie gaat eigenlijk niet. Autorijden doet ze niet meer omdat ze de prikkels niet aankan, en met de rustmomenten is het moeilijk leuke dingen te doen. “Jammer is nog zacht uitgedrukt”, zegt Evelien. “Ik was liever op vakantie gegaan met de kinderen. Of een dag naar een pretpark. Dat ik de MS even thuis kon laten in een doosje onder mijn bed. Ik ben er vaak genoeg verdrietig van. Het rouwen stopt nooit, denk ik. Maar ik leer wel. Mijn ziekte wordt niet beter, maar ik kan wel leren er beter mee om te gaan.”
Najat (43) kreeg de diagnose MS: 'Ik wilde er jarenlang niets van weten'
“De kinderen vinden het natuurlijk jammer dat ze geen hele dag met me weg kunnen. Maar soms maak ik met hen één op één kleine uitstapjes, zoals even kleding kijken. Daar doe ik hen een groot plezier mee.”
Evelien sluit niet uit dat ze ooit nog op vakantie gaat als ze beter heeft leren omgaan met haar ziekte, maar probeert deze zomer vooral te genieten van kleine dingen. “Dat we hier thuis barbecueën, een lekkere ijskoffie maken of een film kijken. Die kleine dingen zijn meer waard geworden. Daar moet ik het nu juist van hebben. Hoe meer ik dat kan zien, hoe makkelijker het wordt om niet te kijken naar wat anderen wél kunnen.”
