Grietje (60) heeft DPDR, een dissociatieve stoornis. Het voelt alsof ze permanent achter een glazen wand zit, waardoor alles in haar leven onwerkelijk voelt: “Mijn eigen spiegelbeeld is een vreemde voor me.”
Ze heeft hier last van sinds haar zestiende en moet inmiddels accepteren dat ze hier ook niet meer vanaf komt. Aan LINDA. vertelt ze wat voor impact deze stoornis op haar leven heeft.
“Ik was zestien toen ik op een middag ging slapen omdat ik hoofdpijn had. Toen ik wakker werd, zag alles er anders uit. Ik voelde me vreemd, alles leek een film. Ineens was die glazen wand er, waar ik niet meer achter vandaan kon komen. Dat was nogal beangstigend, ja. Ik dacht echt dat ik van het ene op andere moment gek geworden was. De huisarts zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken, dat het vanzelf weer weg zou trekken. Dat stelde me toen gerust, het jammere is alleen dat hij totaal geen gelijk had. De glazen wand is er nog steeds en ik ben voor mijn gevoel nergens écht bij. Zelfs mijn eigen spiegelbeeld is een vreemde voor me.
Het heeft lang geduurd voor ik wist wat er gaande was. Toentertijd was er natuurlijk geen internet en een encyclopedie hadden we thuis niet, dus ik moest flink op onderzoek uit. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose DPDR: een depersonalisatie-derealisatiestoornis. Zoiets kan getriggerd worden door bepaalde medicatie, maar bij mij is het hoogstwaarschijnlijk veroorzaakt door trauma uit mijn jeugd. Dat heb ik, onbewust, jaren weggedrukt tot dat blijkbaar niet langer meer kon en de stoornis alles overnam. Sommige mensen hebben dit in episodes, maar ik kan na 44 jaar wel zeggen dat-ie bij mij permanent lijkt te zijn.”
“Dissociatie is een overlevingsmechanisme, een bescherming tegen overweldigende gevoelens. Voor mij was dat dus jeugdtrauma waar ik zelf eigenlijk geen herinneringen aan had. Ik had er wel beelden van in mijn hoofd, maar de connectie miste: ik begreep niet dat het mij daadwerkelijk was overkomen. De DPDR probeert me daar op een bepaalde manier dus tegen te beschermen, maar het zorgt er daarmee voor vrijwel ál mijn gevoelens voor mij verborgen zijn. Niet alleen de gevoelens uit het verleden. Ik weet dus heel vaak niet wat ik zelf voel of wat ik ergens van vind. Mijn spiegelbeeld is als een vreemde voor me.
Ik heb heel veel geprobeerd, maar gespreks- of gedragstherapie met traditionele therapeuten werkt niet. Ze noemen het ‘behandelingsresistent’. Ik heb heus enige baat gehad bij therapie, maar zoals ik al zei: de glazen wand is niet verdwenen. Momenteel oefen ik onder begeleiding van een traumatherapeut met het leren reguleren van mijn zenuwstelsel, om te kijken of we iets kunnen veranderen aan die bevriezingsmodus. Mijn lichaam moet leren dat ik inmiddels veilig ben.”
“De stoornis heeft een grote impact op mijn leven. Mensen houd ik het liefst op afstand, omdat het voor mij moeilijk is om grenzen aan te geven. Ik ben een gemakkelijk slachtoffer als iemand slechte bedoelingen heeft. Ik heb wel vriendschappen op kunnen bouwen, maar dat lukt alleen met mensen die ik écht vertrouw. Ik kan een ander namelijk niet echt laten zien wie ik ben: dat weet ik zelf niet eens.
Liefdesrelaties zijn ingewikkeld en ik heb ervoor gekozen geen kinderen te krijgen. Met deze mate van DPDR kan ik geen goede moeder zijn. Werken doe ik vanuit huis, een kantoor vol mensen en meningen vind ik te ingewikkeld. Dat betekent dat ik in de praktijk niet veel in contact kom met anderen, maar dat is oké. Ik heb een rijk innerlijk leven en in de ‘gevangenis’ van mijn aandoening probeer ik ook vrijheden te vinden.
Waar ik mee worstel, is dat ik heel graag een grotere bijdrage zou willen leveren aan de samenleving. Het frustreert me dat dat zo moeilijk is. Wat heb ik aan talenten als ik ze niet kan delen met de wereld? Maar ik doe mijn best: ik heb een kwekerij opgezet vol bijzonder fruit omdat ik mensen wil laten zien wat je allemaal kunt eten uit je eigen omgeving. Wat ik oogst verwerk ik tot jams en siropen, en ik heb een biologische frisdrank op de markt gebracht. Verbinding brengen tussen mens en natuur, daar haal ik voldoening uit.”
“De samenleving is hard voor mensen met trauma, er is nog te weinig begrip voor. Naar goede hulp moet je heel hard zoeken. Maar als je leed groot genoeg is, is de prikkel om er wat aan te doen óók groot. Dat is bij mij het geval: ik heb geen keuze, ik moet hier gewoon iets mee.
Dankzij mijn traumatherapeut is de glazen wand minder dik geworden, waardoor ik tegenwoordig wat meer de wereld in kan. Dat geeft me hoop voor de toekomst. Ik weet niet of ik mijn leven ooit nog ga beleven zonder wand, maar ook mét kom ik er wel uit. Accepteren is het kernwoord. Zonder acceptatie ben ik voortdurend in gevecht met mezelf. De DPDR is een barrière, maar ik heb besloten dat ik het leven gewoon op mijn eigen manier doe. Dat is misschien niet de standaard manier, maar ach: ik doe het mooi wel.”
Goed om te weten: deze maand staat in het teken van mentale gezondheid. Je leest erover in het magazine en op LINDA.nl, én we maakten in samenwerking met Hanna Verboom een podcast, Goed in je hoofd. Daarbij gaat ze in gesprek met o.a. Joshua Nolet en Jet van Nieuwkerk over hun psychische variaties. Volg LINDA. op Instagram om niets te missen en pre-order het nieuwe magazine via de knop hieronder.
Loes (36) is hoogbegaafd én arbeidsongeschikt: 'Niet begrepen worden is killing'
