Chronische pijn

Wanneer Courtney tijdens de coronalockdown een springkussen koopt voor haar twee jonge kinderen, zijn ze door het dolle heen. Tot haar zoontje, destijds vier jaar oud, na het spelen een vervelende pijn begint te ervaren.

Zonder Motrin, een soort ibuprofen, kwam hij volgens zijn moeder de dag niet door. “Als we hem dat niet gaven, kreeg hij enorme meltdowns”, vertelt ze aan TODAY.com. Als hij op dingen begint te kauwen, neemt ze hem mee naar de tandarts. Daar begint een drie jaar durende zoektocht naar de oorzaak van de toenemende pijn.

Continurooster biedt te weinig tijd voor lunch: 'Kinderen klagen over buikpijn'Lees ook

De tandarts denkt dat het een luchtwegobstructie is en stuurt hem naar een orthodontist. Daar ontdekken ze dat zijn gehemelte te klein is en krijgt hij een expander. Alles lijkt beter te gaan, maar dan valt het op dat Alex niet groeit. Een kinderarts denkt dat het door de pandemie komt, maar stuurt hem door naar fysiotherapie omdat hij een disbalans lijkt te hebben tussen zijn linker- en rechterkant. Ook gaat hij langs een neuroloog voor zijn hevige hoofdpijn en een KNO-arts voor zijn slaapproblemen. En zo zijn er nog tal van doktersbezoeken zonder uitkomst.

ChatGPT

De oplossing komt uiteindelijk uit een niet voor de hand liggende hoek: ChatGPT. Wanneer de gefrustreerde moeder op een dag een account aanmaakt en alle symptomen en informatie uit eerdere onderzoeken met het kunstmatige intelligentieplatform deelt, krijgt ze een diagnose. Het Tethered Cord-syndroom. “Dat was eigenlijk heel logisch.”

Ze maakt een afspraak met een nieuwe neurochirurg en vertelt dat ze vermoedt dat Alex het Tethered Cord-syndroom heeft. De dokter bekijkt zijn eerdere MRI-uitslagen en weet meteen wat er met Alex aan de hand is. “Het syndroom treedt op wanneer het weefsel in het ruggenmerg hechtingen vormt die de beweging van het ruggenmerg beperken. De aandoening hangt nauw samen met spina bifida – een geboorteafwijking waarbij een deel van het ruggenmerg zich niet volledig ontwikkelt. Hierdoor ligt een deel van het ruggenmerg en de zenuwen bloot.”

Diagnose

Veel kinderen met spina bifida hebben een zichtbare opening in de rug. Maar het type dat Alex heeft, is gesloten en wordt als ‘verborgen’ beschouwd, ook wel bekend als spina bifida occulta. Daarom hadden artsen moeite met het vinden van een oorzaak. Courtney: “Eindelijk bevestiging, wat een opluchting.”

Docu 'Stil water' volgt gezinnen van kinderen met kanker: 'Blijf praten over pijnlijke dingen'Lees ook