Anny Silva (55) leeft al bijna 25 jaar met de huidaandoening vitiligo. “Maar dat het meer dan je huid kan beïnvloeden, weet ik zelf ook nog maar net”, vertelt ze aan LINDA.
Op dinsdag 25 juni is het Wereld Vitiligo Dag, om meer bewustzijn te creëren rondom deze auto-immuunziekte.
Anny ontdekt 23 jaar geleden de eerste sporen van vitiligo bij zichzelf. Ze is dan 32 jaar oud. “Het eerste vlekje ontdekte ik boven mijn oog. Ik dacht echt: wow, wat is dit? Dat kleine vlekje leek ook alsmaar groter te worden. Toevallig had ik net daarvoor iemand op televisie gezien die net zo donker was als ik en in korte tijd helemaal wit werd. Ik kon alleen maar denken: dit is verschrikkelijk.”
Ze besluit naar de dermatoloog te gaan. “Die zei tegen mij: ‘Nou, u heeft vitiligo. Daar is niks aan te doen.’ Ik werd doorverwezen naar een schoonheidsspecialist. Daar kreeg ik een potje met camouflagemake-up en dat was het dan. Ik heb me toen zo verloren en alleen gevoeld.”
Vlekje hier, sproetje daar: dít zegt de huidtherapeut over pigmentvlekken
De auto-immuunziekte vitiligo zorgt ervoordat het pigment uit je huid verdwijnt. De aandoening treft wereldwijd tussen de 0,1 en 2 procent van de bevolking, vooral tussen het tiende en dertigste levensjaar.
Weinig mensen zijn zich ervan bewust dat vitiligo ook andere gezondheidsklachten kan veroorzaken, waaronder psychische klachten. Dit fenomeen wordt psychodermatologie genoemd.
De diagnose vitiligo heeft ook veel invloed op het leven van Anny. “Ik wilde alles behalve dat mensen zagen dat ik vitiligo had”, vertelt ze. “Ik ben Kaapverdiaans en ik vind het fantastisch dat ik donker ben. Ik deed er alles aan om de witte vlekken de camoufleren. Ik heb zelfs nog een tijd lang lichttherapie geprobeerd. Helaas is het effect daarvan tijdelijk en is het niet goed voor je huid, je wordt lelijk bruin.”
Al snel begint de ziekte ook haar psychische gesteldheid te beïnvloeden. “Ik houd ervan om er mooi uit te zien. Ik hield altijd van korte mouwen, van een beetje decolleté. Maar met vitiligo kon dat niet meer, voelde ik. Ik werd heel onzeker.” Dat komt vooral door de reacties die ze krijgt van andere mensen. “Ik voelde de blikken van mensen branden. Iedereen had commentaar op mijn huid. Op straat werd ik vergeleken met Michael Jackson. Ik voelde me heel klein. Ik wilde niet bekeken worden, ik wilde normaal zijn.”
Deborah (23) heeft vitiligo: 'Ik kreeg te horen dat ik een monster was'
Helaas blijft het niet bij nare opmerkingen van vreemden, vertelt ze. “Mijn eigen familie begreep de ziekte ook niet. Zij herinnerden me eraan dat niemand anders in de familie vitiligo heeft en vroegen of ik niks aan die vlekken kon doen. Dan dacht ik: als ik er iets aan kon doen, had ik dat allang gedaan.
De meest pijnlijke opmerking kwam van mijn broer. Een paar jaar geleden hadden hij en ik een verhitte woordenwisseling. Hij heeft me toen uitgescholden voor ‘zwart-wit’. Dat deed pijn tot in mijn ziel.”
Door het commentaar dat Anny krijgt raakt ze steeds meer haar authentieke zelf kwijt. “Als ik nu naar foto’s kijk uit de tijd dat de diagnose net was gesteld, zie ik een vrouw die geen felle kleuren maar wijde kleding droeg en altijd in lange mouwen rondliep. Al was het dertig graden, ik droeg verhullende kleding. Zelfs mijn voeten camoufleerde ik.”
Bijna twintig jaar lang is ze zich dagelijks bewust van de pigmentvlekken op haar huid. “De ziekte was elke dag aanwezig. Ik dacht alsmaar: als mensen maar niet over die vlekken beginnen, als ze maar niet opvallen. Ik controleerde constant of mijn camouflerende make-up nog goed zat en of mijn kleding de vlekken nog wel bedekte.”
Elisabeth fotografeert vrouwen met vitiligo: 'Een viering van unieke schoonheid'
Jarenlang weet Anny niet veel over de auto-immuun ziekte die ze heeft. “Ik wist alleen dat je huid wit wordt”, vertelt ze. “Pas sinds een jaar of vijf weet ik dat er ook heel veel andere klachten gepaard kunnen gaan met vitiligo.”
Tijdens een bezoek aan de huisarts komt ze daarachter. “De dokter stond erop dat ik allerlei onderzoeken liet doen omdat mijn klachten waarschijnlijk samenhingen met mijn vitiligo. Uit die onderzoeken bleek dat ik lijd aan thalassemie. Dat is een vorm van bloedarmoede. Daarnaast heb ik een vitamine B12-tekort. En sinds een tijdje kamp ik met reumatische klachten die waarschijnlijk ook te maken hebben met vitiligo.”
Anny vindt het belangrijk dat mensen zich bewust worden van de gezondheidsproblemen die vitiligo kan veroorzaken. “Vitiligo is niet onschuldig, het is meer dan alleen maar witte vlekjes. Laat je testen als je als vitiligopatiënt lichamelijke klachten hebt, want het kan zomaar samenhangen.”
Als Anny vijftig wordt, besluit ze haar oude leven weer op te pakken. “Voordat ik vitiligo kreeg was ik jong en onbezorgd. Maar na de diagnose kon ik niet meer normaal in de spiegel kijken. Met elke witte vlek die erbij kwam, werd ik verdrietig. Toen ik vijftig werd, besloot ik: dit is een geweldige leeftijd om te mogen bereiken. Ik realiseerde me dat ik een sterke vrouw ben, lichamelijk én geestelijk.”
“Ik ben niet mijn vitiligo, ik heb alleen vitiligo”, realiseert ze zich nu. “Ik ben me weer gaan kleden zoals ik zelf mooi vind. Ik draag weer korte mouwen, ik verschuil me niet langer meer.” Alleen in haar gezicht camoufleert ze de vlekken nog wel. “Ik vind het fijn en mooi om make-up te dragen. Natuurlijk gebruik ik het ook nog om bepaalde vlekken te camoufleren. Maar inmiddels klopt het plaatje wel weer.”
“Ik ben nu weer gelukkig. Er zijn nu dagen dat ik het zelfs mooi vind. Ik zou tegen iedereen die net de diagnose vitiligo heeft gekregen, willen zeggen: je hoeft je niet te verschuilen. Omarm je schoonheid. De hele wereld heeft wel iets.”
Dit artikel verscheen eerder op LINDA. in juni 2023.
Masja Vruggink heeft vitiligo: 'Mijn gevlekte huid past niet bij wie ik ben'
