Met die gedachte is tien jaar geleden het SCIENCe-onderzoek (Subjective Cognitive Impairment Cohort) ontstaan. Alzheimer-onderzoekers volgen mensen die bij de geheugenpoli van Amsterdam UMC te horen krijgen dat hun geheugen volgens alle testen normaal is. “Voor deze groep is er geen klinische reden om terug te komen naar de poli, maar ze zijn wel belangrijk voor de wetenschap. Dus besloten we het om te draaien en hen te vragen of ze ons willen helpen alzheimer op te lossen. Als ze daarmee instemmen, wordt hun geheugen jaarlijks op verschillende manieren getest.”

Inmiddels volgen de onderzoekers een groep van zo’n vijfhonderd mensen en verzamelden ze gegevens over alzheimer hersenschade, leefstijl, gedrag, erfelijke aanleg en cognitief functioneren. En dat leverde al het nodige op, vertelt Van der Flier. Zo werd bevestigd dat de aanwezigheid van alzheimer hersenschade de kans op toekomstige geheugenachteruitgang vergroot.

“Tegelijkertijd zien we dat veel deelnemers geen alzheimer hersenschade hebben. Bij hun klachten van vergeetachtigheid spelen juist andere factoren een rol, zoals somberheid, angst of slaapproblemen. De kans op verdere achteruitgang is in die gevallen veel kleiner én je kunt er wat aan doen.”

Gevallen op je hoofd? Dat kan dementie en alzheimer in de hand helpenLees ook

Uitslagen delen

De deelnemers zijn zeer gemotiveerd om meer te leren over hun hersenen, merkt Van der Flier. “Ze zijn echt onze partners in crime. Ook merken we dat ze het prettig vinden dat hun hersenen jaarlijks worden gecheckt. Als er dan iets mis blijkt te zijn, zijn ze dicht bij de poli en kunnen wij ze doorverwijzen.”

In eerste instantie werden de resultaten niet met de deelnemers gedeeld. “Dat was omdat we op individueel niveau niet precies kunnen vertellen wat de uitslag voor hun persoonlijke leven betekent. Maar op groepsniveau is inmiddels wel duidelijk dat de mensen met alzheimer hersenschade gemiddeld genomen een grotere kans op achteruitgang hebben. Dus zeggen dat we helemaal niets weten, klopt ook niet. Daarnaast kregen we vaker te horen: ‘Ik wil best meewerken aan het onderzoek naar de PET-scan, maar dan wil ik wel de uitslag.'”

Gaandeweg is dus besloten dit onderdeel te maken van het onderzoek en onderzocht hoe deze uitslagen het beste gedeeld kunnen worden. Daar kwam uit dat de uitslag mensen eigenlijk geen emotionele schade toebrengt. Ze worden er niet angstig of somber van en de overgrote meerderheid heeft geen spijt van hun beslissing om het te willen weten.

Wat de onderzoekers wel merken, is dat mensen veel vragen hebben. Meteen, maar ook een halfjaar later. “Mensen willen vooral graag weten: wat kan ik zelf aan mijn hersengezondheid doen? Kan een leefstijlverandering helpen? Daar gaan we de komende jaren dan ook samen met de collega’s van Maastricht UMC onderzoek naar doen. We bieden deelnemers een leefstijlinterventie aan en kijken wat voor gezondheidswinst dat oplevert. Scheelt het bijvoorbeeld in de zorgkosten die iemand op termijn maakt?”

Anya Niewierra over haar moeders alzheimer: 'Volstrekt verkeken op wat dat emotioneel met je doet'Lees ook

Meer rust

Zonder de deelnemers zou het SCIENCe-onderzoek niet kunnen plaatsvinden. Joke (63) doet al negen jaar mee. “Aan mijn vaders kant is alzheimer ziekte nummer één, en hij komt uit een groot gezin van twaalf kinderen. Fysiek zijn ze allemaal vreselijk sterk: ze worden bijna allemaal rond de negentig. Maar bij de meesten blijft het hoofd niet helder. Het is echt afschuwelijk om zulke krachtige mensen te zien aftakelen.

Mijn tantes zeiden altijd: ‘Als ik zo word als moeder, wil ik niet verder.’ Ik zei dat ze er dan werk van moesten maken, maar dat deden ze niet. Daar heb ik echt van geleerd. De meeste tantes begonnen tussen de zestig en zeventig te dementeren, dus ben ik op mijn zestigste naar de huisarts gegaan.”

Hij stuurt Joke voor uitgebreid onderzoek naar Amsterdam, maar daar worden nog geen sporen van de ziekte gevonden. Wel wordt gevraagd of ze aan het SCIENCe-onderzoek mee wil doen. “Dat wilde ik heel graag, omdat je dan ieder jaar gecontroleerd wordt. Dat heeft me enorm veel rust gegeven. Ook heb ik dankzij de workshops en lezingen die ze organiseren veel over de ziekte geleerd. Ik weet beter waar ik op moet letten. Ook denk ik dat ik daardoor, als de alzheimer begint, makkelijker om hulp vraag en keuzes kan maken. Ik kan natuurlijk niet voorspellen hoe ik reageer, maar ik hoop dat ik tegen die tijd de wijsheid heb om de juiste beslissingen te nemen.”

Peter (91) fietst elke dag 34 kilometer naar zijn vrouw met alzheimer: 'Zij is mijn drijfveer'Lees ook

Bijdrage aan wetenschap

Ook Nic (59) doet inmiddels drie jaar mee aan het onderzoek. Zijn broer werd toen hij in de vijftig was gediagnosticeerd met de ziekte van Alzheimer. “Als je ziet wat dat met hem en zijn gezin doet, is dat enorm heftig.” Als Nic vervolgens zelf steeds meer dingen vergeet, besluit hij zich te laten testen. “Een bezoek aan Parijs was voor mij de laatste druppel. Waren we net langs een supermarkt gelopen, kon ik hem een kwartier later al niet meer vinden.”

Ook bij Nic worden geen sporen van alzheimer gevonden. “Toen ze me vroegen voor het onderzoek, vond ik het meteen een goed idee. Je helpt de wetenschap op een manier waar de meeste mensen misschien niet zo snel aan denken. En natuurlijk hoop ik dat er ooit een geneesmiddel gevonden wordt waardoor ze alzheimer in ieder geval kunnen beteugelen. Dat zou voor mijn broer geweldig zijn en wellicht in de toekomst ook voor mij.”

Tegelijkertijd vindt ook hij het fijn om onder controle te staan en te horen hoe het ervoor staat. “Ik heb wel discussies met mensen die zeggen: ‘Wil je dat wel weten?’ Maar dan weet je tenminste wat er aan de hand is, ook al kun je er nog niets aan doen. Ik ben niet zo van mijn kop in het zand steken. En bij elke goede uitslag is er toch een soort opluchting. Mocht het toch allemaal minder worden, dan kun je er iets aan doen. De medicatie is nog niet beschikbaar, maar je kunt wel nog meer op je leefstijl gaan letten.”

Rowans moeder kreeg op jonge leeftijd alzheimer: 'De rollen werden totaal omgedraaid'Lees ook

Meer aandacht voor alzheimer

Het SCIENCe-onderzoek laat volgens Van der Flier zien hoe belangrijk de deelnemers voor de wetenschap zijn. “Ik zie het zo: we doen het echt samen. Dit onderzoek is bijna vol en alleen toegankelijk voor een specifieke groep die via onze geheugenpoli binnenkomt. Maar met ons andere project ABOARD roepen we bijna alle Nederlanders op een uurtje onze vragenlijsten in te vullen. We zoeken mensen met alzheimer of een andere vorm van dementie en mensen met een verhoogd risico op de ziekte. Maar omdat leeftijd de belangrijkste risicofactor is, geldt dat voor iedereen boven de 45.”

Bij SCIENCe proberen ze op dit moment via bloedmarkers te begrijpen hoe hersenschade met de tijd ontstaat. Maar het grotere, wereldwijde doel is een manier vinden om het hele proces af te remmen, zegt Van der Flier. “Ik ben hoopvol. Je ziet nu dat er een eerste generatie alzheimer-medicijnen beschikbaar is in Amerika en het Verenigd Koninkrijk. (Recent liet het Europees Geneesmiddelen Bureau (EMA) weten dat de medicijnen vooralsnog niet beschikbaar komen in Europa, red.) Deze medicijnen zijn bedoeld voor een beperkte groep mensen met milde cognitieve stoornissen of dementie en het effect is bescheiden. Toch is het een belangrijke eerste stap.”

Alzheimer en dementie hebben lang te weinig aandacht gekregen, vindt Van der Flier. “Terwijl het ons allemaal aangaat. Je krijgt het zelf, je kent iemand of je werkt met mensen die het hebben. Het is een grote uitdaging waarvoor we als maatschappij antwoorden moeten vinden. Dat kan niemand alleen: onderzoekers niet, zorgprofessionals niet. Daarvoor hebben we elkaar echt nodig.”

'Investeer in dementievriendelijke buurten, zodat mensen onderdeel blijven van de samenleving'Lees ook