Jong en een afstand tot de arbeidsmarkt, maar wél willen werken. Veel werkgevers staan niet te springen om aanpassingen te doen. Het overkwam de blinde Fieke, die lange tijd op een marketingafdeling werkte.
Fieke* heeft het syndroom van Usher. Dat is een erfelijke ziekte waarbij het gezicht en het gehoor wordt aangetast. Ze is nu 30 en al praktisch blind. Aan LINDA.nl vertelt ze over de impact van haar ziekte.
“Ergens op mijn tiende begonnen de problemen. Ik had altijd al een bril, maar mijn ogen gingen ineens heel snel achteruit. Na lang onderzoek kwamen de artsen uit op het syndroom van Usher. Dat was echt een shock”, zegt Fieke, die met haar man en zoontje in Gouda woont. Ze realiseerde zich dat ze op jonge leeftijd blind zou worden. “Ik zie nu nog wel kleur. Maar ook dat zal op een gegeven moment niet meer kunnen. Ik ben vorig jaar bevallen en het gezicht van mijn zoontje heb ik nooit kunnen zien. Dat doet me wel pijn.”
Toch is Fieke niet het type dat bij de pakken neer gaat zitten. “Ik ben altijd met schrijven bezig geweest. Van jongs af aan kalkte ik schriften vol. Toen we er achter kwamen wat me mankeerde, hebben mijn ouders mij meteen op een braillecursus gestuurd.” En daarmee kan Fieke zich prima redden. Ook op het gebied van werken – al denkt niet elke werkgever daar zo over. “Toen ik 25 was kon ik ook van dichtbij geen letters meer onderscheiden. Ik werkte op een marketingafdeling en het werd echt tijd dat ik overging naar een brailletoetsenbord.”
Simone is moeder én heeft Usher waardoor ze slecht kan horen en zien: 'Pluk de dag'
Fieke dacht dat het gesprek daarover met haar werkgever gemakkelijk zou gaan, maar het liep anders. “Hij wilde er simpelweg niet aan. Het zou te duur zijn en te ingewikkeld, want er moest ook een aangepaste computer komen.” Daarna volgde een lastige periode, want voor Fieke was het argument dat de aanpassing te duur zou zijn ‘klinkklare onzin’.
“Ik kwam er namelijk via een HR-medewerker achter dat ze gewoon subsidie voor mij kregen vanuit de overheid.” Werkgevers met een werknemer met een afstand tot de arbeidsmarkt kunnen loonkostensubsidie vanuit de overheid krijgen. Aanpassingen aan een werkplek kunnen met behulp van dat bedrag kosteloos worden gedaan. “Maar dat geld ging dus helemaal niet naar mij en mijn toetsenbord. Waar wel naartoe, dat wil ik eigenlijk niet weten. Ik word er weer giftig van.”
Doordat Fieke niet meer goed kon typen en lezen wat er op haar scherm stond, maakte ze fout na fout. “Collega’s hadden dat ook door en begonnen zich te ergeren aan mij. Er werden me steeds meer taken afgepakt. Mailen naar klanten mocht ik bijvoorbeeld niet meer.” Ook kleine pesterijtjes vanuit haar leidinggevende kregen de overhand. “Ik struikelde bijvoorbeeld weleens over een tafelpoot of drukte het verkeerde knopje in op het koffieapparaat, waardoor er een hele kan koffie uitkwam. Dan stonden ze weer achter mijn rug te gniffelen.”
Fieke kreeg een burn-out. “Ik kon het niet meer opbrengen, en ik had de energie gewoon niet meer. Ik besloot daarom ontslag te nemen.”
“De hele situatie heeft echt wat met mijn zelfbeeld gedaan. Ik ben nu weer een tijdje aan het werk bij een veel kleiner bedrijf waar ze wél rekening houden met mijn beperking. Maar ik ben superonzeker geworden”, vertelt ze. “Een getypte mail controleer ik wel tien keer en ik ben heel voorzichtig met lopen. Ik voel me zo stom als ik ergens tegenaan bots.”
Fieke hoopt dat een beperking in de toekomst als ‘normaler’ wordt gezien. “Zeker een miljoen mensen in Nederland mankeren wat. Maar dat betekent niet dat ze geen talent hebben. Omarm ze; dat zou ook helpen bij de personeelstekorten van nu.”
*De naam van Fieke is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Evelien heeft een beperking en gaat in 'Sexual Healing’ op zoek naar intimiteit
