De klachten lopen breed uiteen. “Menstruatiepijn, chronische buikpijn, pijn bij vrijen, pijn bij ontlasting en pijn bij plassen. Bij jongere meiden kan het ook misselijkheid geven naast chronische buikpijn. De diagnose stellen duurt nog steeds zeven tot tien jaar. Daar moet echt iets aan gebeuren. Endometriose kan zoveel impact hebben, met name als vrouwen aan een kinderwens denken. Zwanger worden kan door de aandoening moeilijker zijn.”

Niki (40) heeft hevige endometriose én een kinderwens: 'Ik heb twee goede dagen per maand'Lees ook

Diagnose

Op dit moment is het vrij lastig om endometriose op te sporen. Het kan in Nederland alleen via een echo, MRI of kijkoperatie. “Een kijkoperatie is niet altijd noodzakelijk als de klachten na hormonale en/of aanvullende behandelingen minder zijn. Het kan zo zijn dat je dan niet zeker weet of je daadwerkelijk endometriose hebt. Door elkaar te leren kennen kunnen wij ook zien of iemand daarmee om kan gaan. Vindt iemand de onwetendheid toch lastig of blijven de klachten te hinderlijk aanwezig ondanks ingestelde behandelingen, dan kunnen we besluiten toch een kijkoperatie te doen. Dat geeft dan een duidelijk antwoord of er wel of geen endometriose is en als er endometriose wordt verwijderd, kan dat mogelijk ook klachten verminderen.”

Onderzoekers zijn bezig een alternatief te vinden voor het stellen van de diagnose. “Er wordt in onderzoek bijvoorbeeld gekeken naar een manier om de diagnose te stellen zonder de kijkoperatie te doen. Wereldwijd komt de aandoening steeds meer ter sprake. In Frankrijk hebben ze miljoenen vrijgespeeld voor onderzoek naar endometriose. Landelijke aandacht vanuit de hooggeplaatste politiek kan echt een flinke boost geven voor de mogelijkheden en de onderzoeksgelden. Vorige week is aangekondigd dat er in Nederland miljoenen extra komen voor vrouwenziekten. Echt het heel fijn dat ze dit belangrijke punt onderschrijven. Het zou ideaal zijn als er een bewezen bloedtest, ademtest of darmbewegelijkheidstest komt om de diagnose mee te stellen.”

Speekseltest spoort endometriose sneller op: diagnose binnen 2 weken in plaats van 10 jaarLees ook

Behandelen

In het HMC Endometriosecentrum bieden ze persoonlijke behandeling aan. “We nemen ruim de tijd voor de vrouwen. Ze vullen vooraf een vragenlijst in en doorlopen de intake met een verpleegkundige. Daarna delen ze nog hun verhaal met een gynaecoloog waar ook het onderzoek plaatsvindt. Ze zien altijd hetzelfde gezicht. Zo kunnen wij een zo goed mogelijke, persoonlijke behandeling bespreken. We merken dat de vrouwen zich gehoord voelen.”

Omdat de klachten per vrouw verschillen, is er ook niet één behandelplan om te volgen. “Bekkenfysiotherapie, een diëtiste of een psycholoog bieden we als dit nodig is aan. Hormonen gebruiken helpt vaak, dat leggen we altijd goed uit. Slik je een pil met hormonen, dan heb je geen eisprong. Zonder eisprong heb je geen ongesteldheid, en ervaar je hopelijk niet tot nauwelijks klachten. We doen ook de hoog complexe operaties als het op de darm of blaas kan groeien. In het Haaglanden Medisch Centrum (HMC) hebben we in het afgelopen jaar ruim tachtig van die ingrepen gedaan.”

Anouk (23) onderging operatie voor endometriose: 'Kwam erachter dat ik me niet aanstelde'Lees ook

Verwijzing

Bij de huisarts aankloppen en een verwijzing naar de gynaecoloog krijgen, gebeurt nog te weinig, merkt Oude Lohuis. “Niet alle huisartsen kennen de aandoening goed genoeg. Er is denk ik nog weinig nascholing. Toen ik twaalf jaar geleden aan mijn gynaecologenopleiding begon, was er ook minder bekendheid voor deze aandoening. Dus daar ligt een belangrijke taak voor ons, om de huisartsen goed bij te scholen. Want we horen nog steeds dat vrouwen moeilijk aan een verwijzing komen, en dan zien wij de frustratie bij de vrouwen die al jaren niet gehoord worden.”

En dat is precies waarom de Endometriose Awareness Month zo belangrijk is. “Vrouwen verdienen het dat ze een keer gezien worden door een gynaecoloog. Als de huisarts er wel bekend mee is, kunnen ze al een eerste start maken en kan het soms al voldoende klachtenverlichtend zijn. Werken de middelen niet of geven ze te veel bijwerkingen, dan vind ik dat vrouwen zeker een keer gezien moeten worden door een gynaecoloog met aandachtsgebied endometriose.”

Opluchting

Oude Lohuis ervaart elke dag de opluchting bij de vrouwen die al jaren met klachten rondlopen. “Veel mensen denken dat het normaal is om ziek te zijn door je menstruatie, maar dat is het gewoon niet. Het is voor ons mooi om te zien dat ze bij ons met een goed gevoel weggaan en dankbaar zijn. Het is een chronische aandoening, je krijgt het niet genezen, maar je kunt wel veel in de kwaliteit van leven betekenen. In de eerste twee maanden van het nieuwe jaar hebben we al 200 nieuwe patiënten kunnen helpen.”

Wat te doen als je de klachten herkent?

Aan vrouwen die klachten hebben, geeft Oude Lohuis advies: “Ga eerst naar de huisarts. Op onze website hebben we een zelftest. Als je daar hoog op scoort, kan je dat aangeven bij de huisarts. Een huisarts kan ook eerst een behandeling starten, zoals het proberen van een pil. De vrouwen die het nodig hebben omdat de klachten te buitensporig zijn of omdat ze geen verbetering treffen met de behandeling, moeten naar een endometriosecentrum.”

Bekendheid

Oude Lohuis hoopt op meer bekendheid. “Het is jammer dat zo’n grote groep vrouwen er last van heeft en dat ze zo moeten vechten om gehoord te worden. Geven ze aan op werk dat ze last hebben van endometriose, dan denkt toch een deel: joh, je bent gewoon ongesteld.”

Ze heeft een duidelijk doel voor ogen: “Ik hoop dat vrouwen minder strijd hoeven te voeren om gehoord te worden. Ze hebben recht op onderzoek, diagnosestelling en zo mogelijk een behandeling van hun klachten. Als dat toch eens in de loop van de tijd wat beter mag worden, dat zou ik iedereen die ermee kampt zó gunnen.”

Dit artikel is onderdeel van het LINDA.dossier over vrouwengezondheid. Meer weten? 

Dossier: Vrouwengezondheid

 

Maartje van Hoek schrijft een boek over endometriose: 'Ik liep 26 jaar rond met verschrikkelijke pijn, niemand luisterde'Lees ook