Twee weken voor het menstrueren last hebben van angsten, sombere gedachtes, stemmingswisselingen, vermoeidheid, slapeloosheid en nog meer klachten. Voor mensen met PreMenstrual Dysphoric Disorder (PMDD) is dat de realiteit.
En dat zijn er nogal een hoop: 1 op de 20 mensen die menstrueert heeft – vaak zonder dat ze het weten – de aandoening. De documentaire Ben Je Ongesteld Of Zo? volgt twee vrouwen met PMDD gedurende hun cyclus.
Wat PMDD precies is, weten onderzoekers en artsen nog steeds niet. Als je PMDD hebt, is er namelijk niks geks aan de hand met je hormonen. Toch hebben mensen met deze aandoening in de luteale fase (vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie) veel last van stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, depressieve klachten, angst en bijvoorbeeld vermoeidheid en concentratieproblemen. Die klachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door de manier waarop het lichaam op de natuurlijke hormoonveranderingen in je cyclus reageert.
Naar schatting heeft zo’n 5 tot 8 procent van de vrouwen in hun vruchtbare levensjaren last van PMDD. Maar ook dat weten we niet zeker – er is nog weinig onderzoek naar gedaan. Mede daarom vinden documentairemakers Mette Woolthuis en Nikita de Jong het belangrijk dat er meer aandacht komt voor PMDD.
“We laten in de documentaire zien hoe PMDD het leven van de twee vrouwen beïnvloedt. We willen deze vrouwen hun verhalen laten doen, omdat ze zich niet gehoord voelen”, begint Woolthuis. Ook zij heeft twee jaar geleden last van stemmingswisselingen voor haar menstruatie. “Ik kreeg direct de diagnose PMDD. Dat duurt bij de meeste vrouwen ontzettend lang, dus ik vond het contrasterend dat ik meteen de diagnose kreeg. Ik kreeg verder geen hulp, behalve de tip om naar de psycholoog te gaan.”
Woolthuis zoekt alles op wat ze kan vinden over PMDD. De verhalen die ze tegenkomt, voelen niet als de hare. “Als ik dit écht zou hebben, beïnvloedt het mijn hele leven. Dat is niet zo. Ik ben naar een psycholoog gegaan om erover te praten. Samen kwamen we tot de conclusie dat ik geen PMDD, maar PMS heb. Het is me heel erg bijgebleven hoe het nou kan dat ik wel de diagnose kreeg en verder geen hulp kreeg. Hoe gaat het dan als je het echt hebt?”, vraagt Woolthuis zich af.
Shaneequa over PMDD in 'Nachtdieren': 'Twee weken voor mijn ongesteldheid heb ik last van angst, paniek en depressie'
Een goed onderwerp voor een documentaire, vindt ze daarom. Samen met De Jong duikt ze nog dieper in de aandoening. “Er is zoveel onbegrip rondom PMDD. Onbegrip vanuit huisartsen, de maatschappij en de directe omgeving. Een stuk meer begrip zou al zoveel voor de vrouwen kunnen betekenen”, zegt De Jong.
Op internet wemelt het van de verhalen van vrouwen met PMDD. “Het ene verhaal is nog schrijnender dan het andere”, delen ze. “Veel huisartsen begrijpen niet wat er aan de hand is en geven labels als bipolaire stoornis en depressie. Vrouwen lopen er vaak jaren mee rond zonder te weten wat het daadwerkelijk is.”
Voor de documentaire staan De Jong en Woolthuis in contact met de stichting PMDD Nederland. Via een PMDD-Facebookgroep doen de makers een oproep voor een deelname aan de documentaire. Het tweetal belt met ongeveer vijftig vrouwen om hun verhalen te horen. “Het was echt nog veel heftiger dan dat we hadden gelezen. Het was zo bijzonder hoe open de vrouwen waren. Ze zijn zo blij dat er eindelijk iets mee wordt gedaan, ze hun verhaal kunnen doen en er geluisterd wordt. Dat laat zien hoeveel behoefte is aan een gesprek erover. Dat heeft ons nog meer gestimuleerd om ons best te doen voor de documentaire.”
In de documentaire volgen we Karin en Mariska. Waar Mariska de diagnose op veertienjarige leeftijd kreeg, hoorde Karin pas na de geboorte van haar tweede kind dat ze PMDD heeft. Twee verschillende verhalen, maar met één gemene deler: de helft van de maand voelen ze zich een ander persoon.
“Door Mariska’s diagnose op jonge leeftijd heeft ze al vroeg bepaalde levenskeuzes moeten maken. Zo heeft ze door PMDD geen kinderen gekregen. Maar de keuze om kinderen te krijgen had ze niet, die was al voor haar gemaakt, zei ze tegen ons. Het heeft ons ook heel erg geraakt dat zij door PMDD niet de droombaan kan hebben waar ze voor gestudeerd heeft. Het is zo’n slimme vrouw met zoveel talenten. PMDD verandert haar dromen.”
Tekst loopt door onder de foto.
Mariska in de documentaire.
Karin kreeg de diagnose nadat ze kinderen had gekregen. Karins man is ook te zien in de documentaire. “We willen de invloed op een relatie laten zien en in dit geval een man spreken die in een relatie zit met iemand die zich twee weken in de maand anders voelt. Zij zijn heel erg op zoek gegaan naar een goede manier om ermee te leven. Hij heeft een plek op de camping om Karin af en toe thuis de ruimte te geven. Ze hebben een hele sterke relatie, maar er zijn genoeg mensen met PMDD waarbij relaties niet lukken.”
Tekst loopt door onder de foto.
Karin in de documentaire.
Suïcidale gedachtes voor en tijdens je menstruatie? Onderzoek dan of je PMDD hebt
De documentairemakers zijn wekenlang nauw opgetrokken met de vrouwen. Indrukwekkend én aangrijpend, vertellen ze. De Jong: “We volgden de vrouwen op de voet en kregen een band. We wisten van tevoren dat mensen met PMDD in een cyclus echt veranderen, maar nu zágen we het echt. Dat heeft veel impact gemaakt.” Daar sluit Woolthuis zich bij aan. “Ik moest echt even slikken. Het is heel heftig om te zien. We waren echt in shock van het verschil. We zijn echt supertrots op Mariska en Karin hoe open ze in de documentaire zijn.”
De vrouwen hopen dat de documentaire zorgt voor meer bekendheid en begrip. “Mensen moeten inzien hoeveel invloed PMDD heeft. En het is zo belangrijk dat het duidelijk is dat deze vrouwen zich zéker niet aanstellen. Dat zie je ook terug in de titel van de documentaire. ‘Ben je ongesteld of zo? is nog altijd een opmerking die gemaakt wordt. Het is misschien lastig te begrijpen voor mensen die er geen last van hebben, maar het is echt heel heftig.”
De Jong voegt toe: “Bijna de helft van de bevolking heeft een menstruatiecyclus, meer begrip voor de invloed van de aandoening is echt belangrijk. Meer aandacht zou ook veel doen voor de acceptatie van het hebben van PMDD. Als er geen begrip is vanuit de buitenwereld, hoe kan je het zelf dan accepteren? Als er meer over wordt gepraat, zou dat al zoveel helpen.”
‘Ben Je Ongesteld Of Zo? is vanavond te zien om 20:00 uur op NPO 2 Extra. Daarna terug te kijken op NPO Start of 2doc.nl. Hieronder bekijk je de trailer.
Dit bericht op Instagram bekijken
Linda (38) heeft PMDD: 'Alsof er constant een zwaard boven je hoofd hangt'
