We deden geen punctie, want elk kindje was welkom, maar vanaf dat moment worstelde ik met de onzekerheid. Ik kreeg nachtmerries, tussentijdse bloedingen en had veel stress. Wat stond ons te wachten?”

Lees ook
Lieke redde als donor het leven van haar zoon (4 maanden) met galgangatresie

2. Wat er gebeurde

Parenterale voeding

“Op 22 mei 2014 werd Lara geboren en daarna meteen meegenomen voor een vijf uur durende operatie. Artsen verruimden haar dunne darm, zodat voeding er na herstel gewoon door zou kunnen. De eerste keer dat ik Lara echt goed zag was ze klein, bleek, had ze een opgezwollen buikje en zat ze vol met snoeren. Ik wilde haar zo graag vasthouden, maar dat was onmogelijk.

Lara kreeg vanaf dat moment parenterale voeding. Daarbij komt voeding direct in de bloedbaan terecht in plaats van dat het via de darmen gaat. Het is dus wat anders dan sondevoeding, dat wel de ‘normale weg’ aflegt. Na acht weken zou ze langzaam overgaan op sonde- en later op normale voeding.”

Afgestorven

“Na die acht zware weken zijn we welgeteld één dag thuis geweest, waarna het weer mis ging. In het ziekenhuis kreeg Lara 43 graden koorts en was haar hartslag onregelmatig. Ineens stonden er vijftien mensen in de kamer en rende iedereen door elkaar. In alle drukte werd ik vastgepakt: ‘Er is maar een heel kleine kans dat je dochter dit overleeft.’

Ik wilde huilen, maar daar was geen tijd voor. Meerennen, opletten, alert blijven, dacht ik. Lara werd weer geopereerd. Hele stukken darm bleken te zijn afgestorven. Na de operatie vertelde de chirurg dat Lara nooit zou kunnen eten. Sterker nog, ze dacht dat Lara nog maar een uur te leven had.”

34 operaties

“Gek genoeg heb ik dat nooit geloofd. Natuurlijk was ik bang, maar afscheid nemen deed ik niet. Mijn gevoel klopte, want de volgende dag begonnen Lara’s organen weer te werken. Wel lag ze nog ongeveer een maand in coma.

Een slopende ziekenhuisperiode volgde, waarin we gelukkig in het Ronald McDonald Huis konden verblijven. Het heeft veel voor ons betekend om dicht bij Lara te kunnen zijn. Uiteindelijk heeft ze zes buikoperaties in drie maanden tijd gehad. Na 8,5 maand mochten we naar huis, maar vier maanden later waren we weer in het ziekenhuis. Zo ging het vaak op en neer, tot ongeveer haar derde. Lara heeft in de bijna zeven jaar die ze inmiddels leeft 34 operaties ondergaan.”

Lees ook
Maartjes zoon onderging tien dagen na de geboorte een openhartoperatie

Risico’s

“De oorzaak van dit alles is gewoon: pech. Na de operaties heeft Lara nog maar 8 centimeter dunne darm over. Ze is de enige in Nederland met zo’n korte darm. Artsen gaven bij ons aan dat Lara’s kwaliteit van leven laag zou zijn en ze niet oud zou worden. Wij hebben echter nooit ‘de stekker eruit willen trekken’. We wilden haar een kans geven en je weet nooit welke medische ontwikkelingen er nog komen.

We doen alle zorg voor Lara nu zelf. Ik prik Lara bijvoorbeeld dagelijks om bloedverdunners toe te dienen. Daarbij heeft ze permanent een lijn voor de parenterale voeding. Die lijn gaat soms een paar jaar mee, soms een maand. Het brengt hoe dan ook veel risico’s met zich mee. Het is onvoorstelbaar hoe vaak Lara al geprikt is en buiten de operaties is ze al zo’n tachtig keer onder narcose geweest om goede vaten te zoeken.

Het kan gebeuren dat Lara door littekenweefsel ooit geen bloedvaten meer heeft waarin de lijn aangebracht kan worden. Alleen een donordarm en donorlever zouden dan uitkomst bieden, maar de overlevingskans bij een darmtransplantatie is klein. Het zou opnieuw veel onzekerheid met zich meebrengen.”

3. Wat de toekomst brengt

Dagelijks leven

“We zijn ondanks alles ontzettend blij dat we Lara de kans hebben gegeven om te leven. Ze is lief, pienter en een enorme doorzetter. Echt een topmeisje. Ze doet het hartstikke goed op school en leeft als ieder ander kind, alleen eet en drinkt ze niet. In plaats daarvan moet ze elke dag 13 uur aan een infuus. Ze begint daar op deze leeftijd psychisch wat meer moeite mee te krijgen. Laatst vroeg ze: ‘Als de lijn weggehaald wordt, ga ik dan dood?’ Het is als moeder toch onmogelijk om daarop te antwoorden.

Eten is een sociale bezigheid. We leggen bij het avondeten altijd een bord voor Lara klaar, om te laten zien dat ze erbij hoort. Ze mag zelf beslissen of ze erbij komt zitten. Bij Lara’s eigen kinderfeestje vind ik het vreselijk om lekkere hapjes te maken terwijl mijn eigen kind het niet kan eten. Ik ben zelf ook anders naar eten gaan kijken. Zo beleef ik de ramadan anders. Ik besef nog veel meer hoe blij we moeten zijn dat we te eten hebben en kúnnen eten.”

Meer begrip

“Het is jammer dat TPV, Totaal Parenterale Voeding, zo onbekend is. Begrijp me goed: ik vind dat je ziektes nooit met elkaar moet wegen, maar het lijkt soms alsof kinderen alleen kanker kunnen krijgen. Dat houdt de aandacht van andere ziektes af. Kinderen met kanker krijgen bijvoorbeeld op moeilijke dagen een kraal voor hun kanjerketting. Waarom krijgen kinderen met TPV dat niet? Ook wordt er vaak veel geld opgehaald voor KiKa, maar nooit voor Stichting Darm en Lever.

Het is wachten op een nobelprijswinnaar die iets geniaals bedenkt om Lara te genezen, maar onderzoek loopt achter. We hebben een Facebookgroep met ouders van kinderen met TPV en elk jaar verliezen we kindjes. Dat houdt me realistisch en soms angstig, maar ik ben er niet dagelijks mee bezig. Toen we in het ziekenhuis leefden, dacht ik zo vaak: als ik ooit thuiskom, ga ik er het beste van maken. Dat doen we dan ook.

Er zijn heus weleens momenten dat ik even twijfel of we alles goed hebben gedaan, maar Lara is op stabiele dagen gelukkiger dan een ‘gewoon’ kind. Je hoeft maar een rondje te fietsen en ze lacht van oor tot oor. Kwaliteit van leven heeft ze dus zeker. Nu hopen dat haar leven nog heel lang mag duren en ze haar droom waar mag maken: dokter worden.”

Lees ook
Stephanies dochter heeft meervoudige beperking: ‘Betekent niet dat ik nu ongelukkig ben’

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.