Lieke (27) en haar man Marco (29) kregen zes weken na de geboorte van Dex de schrik van hun leven. Hun zoon was ernstig ziek en alleen een donorlever kon hem redden.
In de rubriek ‘Familieverdriet’ spreekt LINDA.nl mensen die iets aangrijpends hebben meegemaakt binnen hun familie.
Lees ook
Lia verloor moeder, vader, zus, broer en dochter: ‘Iedereen rouwt anders’
“Na drie miskramen kwam ik de vierde zwangerschap gelukkig fluitend door. Op 1 mei 2019 beviel ik van onze zoon Dex; een mooi, roze baby’tje waar niets aan te merken was. Ook de doktoren, kraamverzorger en GGD-arts merkten niks op. Vijf weken genoten we volop, maar in de zesde week veranderde ons leven totaal.”
“Dex kreeg minder voeding binnen en zijn ooghoeken werden geel. Toen hij zaterdag 15 juni opeens witte ontlasting had, zijn we naar de huisartsenpost gegaan. Een dag later zaten we bij de kinderarts. Toen begon de hele molen.”
Dex één dag oud.
“De witte ontlasting wees op galwegproblemen en door een bloedtest bleek dat Dex’ leverfuncties flink verstoord waren. Ook konden ze vreemd genoeg bij een echo geen galblaas vinden. Toen we op internet enge dingen lazen en de arts zei dat ze ons in Terneuzen niet verder konden helpen, stortte onze wereld in. Wat is hier aan de hand, vroegen we ons af.”
“We moesten naar een gespecialiseerd ziekenhuis in Groningen, waar bleek dat Dex galgangatresie had. Per jaar worden hier maar tien Nederlandse kinderen mee geboren. Dex’ galblaas en galwegen waren niet goed aangelegd en compleet verschrompeld. Het gal dat daardoor niet weg kon, vergiftigde zijn lever.”
“Op 21 juni werden tijdens een zware operatie Dex’ galblaas en galwegen verwijderd. Deze organen werden met een stukje dunne darm nagemaakt. Na zes uur zagen we Dex weer; vol slangetjes en plakkers. Ontzettend moeilijk om hem zo te zien.”
Lees ook
Charlottes dochter heeft een ernstige nierziekte: ‘Mensen fluisterden over haar uiterlijk’
“Het ging steeds beter en op 4 juli mochten we naar huis. Dat was fijn, maar ook spannend. We wisten dat dit een tijdelijke oplossing was. 50 procent van de patiënten moet een levertransplantatie binnen twee jaar, maar je hoopt het natuurlijk zo lang mogelijk te rekken. Gelukkig ging het goed met Dex. Hij groeide, speelde lekker en begin augustus bleek bij een controle dat zijn waardes stabiel waren.”
“Een week later ging het toch mis. Dex had wat diarree en zijn buikje werd boller. Op 22 augustus moesten we zo snel mogelijk weer naar Groningen.”
“‘Als ik Dex’ bloedwaardes zie, zou hij eigenlijk alleen maar moeten slapen’, zei de arts in het noorden. Hier schrokken we ontzettend van. We hielden vanaf dat moment rekening met de slechtste scenario’s. Je gaat eraan onderdoor dat je niet weet hoelang je kind nog te leven heeft.”
“In de tussentijd was al onderzocht of Marco leverdonor kon zijn. ‘Jij hebt hem de eerste keer het leven gegeven, nu wil ik hem het leven geven’, zei Marco heel mooi. Helaas bleek het voor hem te gevaarlijk te zijn. Dat was een flinke tegenvaller, maar gelukkig kon ik wél doneren.”
“Maar het slechte nieuws was dat het stukje van mijn lever dat Dex nodig had, te groot was voor zijn buikje. Hij moest daarvoor 8 kilo wegen, maar hij woog 2 kilo minder. En we wisten: die 8 kilo gaat hij nooit op tijd halen.”
“Gelukkig kwam er een oplossing. Het stukje van mijn lever kon buiten mijn lichaam kleiner gemaakt worden. Het bruikbare deel werd bij Dex geplaatst en het overige deel werd ‘weggegooid’. Dit bracht extra risico’s met zich mee, maar omdat het de enige optie was, gingen we ervoor.”
“Dex zou 7 oktober getransplanteerd worden, maar we waren enorm bang dat hij dat niet zou halen. Ook de artsen waren ongerust en brachten 21 september geweldig nieuws: er was 23 september een plek vrijgekomen die ze graag aan Dex gaven.”
“Het komt vrijwel niet voor dat iemand overlijdt tijdens een transplantatie, maar je denkt er toch aan. Ik maakte zelfs een lijstje met wat er dan moest gebeuren. Tot aan de muziek op mijn en Dex’ begrafenis of crematie aan toe. 23 september nam ik rond 5.00 uur afscheid van Dex. Ik huilde toen ik hem daar zo zag liggen. Hij had geen idee wat er ging gebeuren – misschien maar goed ook.”
“Mijn achturige en Dex’ twaalfurige operatie zijn goed gegaan. Ik had gevraagd of de artsen een foto wilden maken van Dex’ lever en ik schrok enorm toen ik die zag. Het orgaan was helemaal zwart en verschrompeld, als een ernstig verbrande biefstuk. De chirurg vertelde dat Dex met deze lever het einde van het jaar niet had gehaald. We waren precies op tijd.”
“Dex’ gele huid werd met de dag witter. Zo bijzonder wat een goede lever kan doen. Ik werd na zes dagen ontslagen en hoewel werd verwacht dat Dex vier tot acht weken in het ziekenhuis zou moeten blijven, mocht hij na vijftien dagen al naar huis. We waren zo blij. Op 8 oktober kregen we de vrolijke baby mee die we al lang niet meer hadden gehad.”
“Dex doet het heel goed. In het begin huilde en gilde hij wel eens in zijn slaap. Overdag is het gewoon een kind vol energie dat grote stappen maakt. De eerste vier weken was de kans op afstoting het grootst, maar de kans blijft aanwezig. Het eerste half jaar mag Dex absoluut niet ziek worden. Als dat wel gebeurt, moet hij wellicht zelfs een nieuwe transplantatie ondergaan. En ik kan helaas niet nog eens doneren. Omdat hij ook niet ingeënt kan worden, vormen andere niet-ingeënte kinderen dan ook een groot risico.”
“Nadat dit met Dex gebeurd is, heb ik me direct aangemeld als donor. Ik hoop dat mensen door ons verhaal hier ook eens over nadenken. Dex stond drie weken hoog op een donorlijst en in die weken was er niet een overleden donor. Hij had echt niet lang meer. Stel dat ik niet had kunnen doneren… In ‘mijn tijd’ had Dex niet meer geleefd. Ik ben heel dankbaar dat dit nu kan.”
Lees ook
Maud (19) heeft acute leukemie: ‘Ik kan niet beter worden zonder nieuw setje stamcellen’
Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar nieuws@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.
