2. Wat er gebeurde

De eerste tekenen

“In 2015 kwamen de eerste tekenen. Ik kon soms vreselijk hard met Harrie lachen, maar zijn humor begon te verdwijnen. Ook zijn spontaniteit nam af. Uitjes, knuffelen, even gek doen: het werd allemaal minder. Dit terwijl hij zelf aangaf dat het wel goed met hem ging.”

Baan opgezegd

“In 2016 veranderde hij steeds meer. Dat jaar zei Harrie ook ineens zijn baan op, na vijftien jaar werkzaam te zijn bij een mooi bedrijf en zonder het met mij te overleggen. Ik begreep het niet. Ik vond dat hij zo’n beslissing niet in zijn eentje kon nemen; we droegen samen de verantwoordelijkheid voor een gezin. Hij zit vast in een midlife crisis, dacht ik nog.”

Moe en hard werken

“Harrie werd een koele kikker. Of de kinderen nou verdrietig waren of goede cijfers hadden; het deed het hem helemaal niks. Ik dacht aan een burn-out of depressie en schoof alles op het feit dat hij moe was en te hard werkte. Tijdens een spelletje 30 Seconds, eind 2017, kon hij niet meer op de juiste woorden komen terwijl hij daar vroeger juist heel goed in was.”

Afstand

“De afstand tussen ons werd alsmaar groter. Als we gezellig met vrienden waren, vroeg Harrie niet meer hoe het met ze ging. Ook was hij vaak moe en wilde hij vroeg naar huis, terwijl we altijd hielden van feestjes tot diep in de nacht. Op een gegeven moment kon ik er niet meer goed tegen en wilde ik dat Harrie naar de dokter ging. In februari 2018 hadden we een afspraak bij de huisarts.”

Frontotemporale dementie

“De dokter dacht ook aan een depressie en gaf Harrie antidepressiva. Maar het werd alleen maar erger, dus wilde ik een MRI-scan. Op 25 mei 2018 kregen we de uitslag: Harrie had meer lege holtes in zijn hersenen dan hij voor zijn leeftijd hoorde te hebben. Op 5 juli bleek uit neurologisch onderzoek dat Harrie Frontotemporale dementie (FTD) heeft. Hierbij maakt je lichaam een eiwit aan die holtes in je hersenen – en daardoor gedragsverandering en geheugenverlies – veroorzaakt. Harrie had de hersenen van een negentigjarige man.”

Lees ook
Sharons man (50) heeft dementie: ‘Hij toonde ineens totaal geen liefde meer’

Activiteiten

“Daarna is het hard gegaan. Harrie praat inmiddels niet meer en moet geholpen worden met activiteiten, anders ligt hij het liefst de hele dag in bed. Zijn karakter is veranderd en hij verdwijnt steeds verder in ‘een koker’. Ook vertoont hij dwangmatig gedrag en kan hij zich niet langer dan tien minuten concentreren. Een groot verschil met de oude Harrie, die vorig jaar april nog werkte. Hoewel Harrie er nog is, nemen we afscheid van de stoere, humoristische en intelligente man die hij was.”

‘Houden van’

“Voor de diagnose was ik al langzaam afscheid aan het nemen van onze relatie. Het heeft na de diagnose dan ook een paar maanden geduurd om Harrie met de ziekte te accepteren. Maar zijn gedrag wordt gestuurd door de ziekte, het is niet Harrie zelf. Toen dat steeds meer tot me doordrong, lukte het om de situatie te accepteren. De kinderen en ik zijn op een andere manier weer van Harrie gaan houden en we willen er heel graag voor hem zijn. Als ik een gelukkig stel zie, ben ik wel verdrietig; wij hadden het ook zó fijn. Maar Harrie kan hier niks aan doen en had dit ook niet gewild.”

3. Wat de toekomst brengt

Mantelzorger

“Vanaf januari dit jaar ben ik fulltime mantelzorger met ondersteuning van mijn kinderen en vrienden. Ik help Harrie met zijn lichamelijke verzorging, dag- en nachtritme, medicijnen en dagbesteding. Dat laatste vind ik nog het moeilijkste, maar uit liefde doe ik het graag. Omdat Harrie vaak vreemd gedrag vertoont, vind ik het ook moeilijk om de zorg te delen. Hij had zo niet gezien willen worden.”

Lees ook
Elien (51) is mantelzorger: ‘Ik wílde mijn moeder die liefdevolle aandacht geven’

Professionele hulp

“Ik wil nog een tijdje voor Harrie blijven zorgen, maar als hij in dit tempo achteruit blijft gaan, verwacht ik dat hij over een aantal maanden opgenomen moet worden. Als zijn veiligheid in gevaar komt, is professionele hulp noodzakelijk.”

Missie

“Het is mijn missie om Frontotemporale dementie bekender te maken. Het onduidelijke begin van de ziekte en de daardoor vaak late diagnose zorgen voor onbegrip. Ik wist niet dat je op 47-jarige leeftijd een zware vorm van dementie kunt hebben, maar Harries gedragsverandering, zijn verminderende empathie en zijn moeheid waren allemaal tekenen van FTD. Ook overzie je met FTD je beslissingen niet en kun je rare besluiten nemen, zoals bij Harrie het opzeggen van zijn baan. Ik wil mensen dan ook meegeven: luister naar je gevoel en raadpleeg de dokter als je het niet vertrouwt.”

Toekomst

“Ik wil dementie graag tegengaan en geld inzamelen voor onderzoek naar de oorzaken en de bestrijding ervan. Ook de kinderen zijn erg betrokken. Zo heeft mijn dochter Ingeborg laatst met meiden van haar jaarclub 5200 euro opgehaald voor Alzheimer Nederland. Dat geld zal besteed worden aan onderzoek naar FTD. Daar ben ik zó trots op. Mijn kinderen zijn op dit moment sowieso alles voor me. We zitten in een emotionele rollercoaster, maar we proberen positief te blijven en het met humor te relativeren. Ik denk ook dat Harrie gelukkiger is als hij ziet dat wij lachen. Het komt goed met ons, dat weet ik zeker.”

Lees ook
Alice ontdekte dat haar gewelddadige vader niet haar biologische vader is

Update 2020

LINDA.nl vraagt Odette om een update in september 2020: “Harrie zit sinds november 2019 in het verzorgingshuis. Hij was vrij snel gewend en vond het goed zo. Ik vond het echter erg moeilijk om hem tussen de ouderen te zien zitten en nam hem regelmatig mee naar huis. Ik twijfelde of ik de juiste beslissing had genomen. Het voelt zo onnatuurlijk: je man in het verzorgingshuis.

Nu zie ik ook dat het zo veiliger is en beter voor ons gezin. De sluiting van het verzorgingshuis in verband met corona heeft er flink ingehakt. Ik zag Harrie achteruit gaan en de afstand werd groter. Nu kom ik weer bijna elke dag naar Harrie en gaan we wandelen, samen zwemmen en naar de dierentuin. Mijn nieuwe man heb ik weer kunnen omarmen maar dit is wel een proces geweest met vallen en opstaan.

Ik hoop dat we nog even tijd krijgen om samen te genieten en leuke, kleine dingetjes te ondernemen. Zijn spanningsboog is vrij kort dus de activiteiten moeten niet te lang duren. Een bewegingstherapeut gaat ons hierbij helpen. Ik heb veel geleerd van het leven en leer elke dag nog bij. Positief blijven, geduld hebben en kijken naar wat er nog wel kan. Dan kan je nog zeker genieten van elkaar. Ik ben super trots op mijn man.”

Oproep

Heb jij binnen jouw familie iets aangrijpends meegemaakt dat je graag (eventueel anoniem) zou willen delen? Mail dan jouw verhaal in het kort naar verena.verhoeven@linda.nl o.v.v. ‘Familieverdriet’.