Sander de Hosson is longarts en zet zich tevens in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Op LINDA.nl deelt hij zijn meest ontroerende en heftige verhalen.
“Ze gaat dood”, zeg ik, terwijl ik hem aankijk. “Dat weet ik”, zegt hij. Hij pakt haar hand vast. “Dat weet ik”, herhaalt hij iets harder, maar nu tegen haar.
“Zestig jaar zijn we getrouwd, maar we hadden al veel langer verkering. Eerst geheim, maar later ook in het echt.” Hij straalt even als hij erover vertelt. In het kussen zie ik een vochtkringetje rond haar hoofd. Zweet. Ze ademt snel, maar reageert nergens meer op, zelfs niet meer op zijn stem. Dit gaat niet lang duren.
Hij zit naast haar bed op de spoedeisende hulp. Vanavond trof hij zijn vrouw aan naast een stoel in de eetkamer, ze lag op de grond. Hij wist meteen wat er gebeurd was: ze had zich verslikt in de pap. Ze verslikte zich vaak sinds haar herseninfarct een paar maanden geleden.
Longarts Sander de Hosson: 'Ze reageert nergens op, zelfs niet meer op zijn stem. Dit gaat niet lang duren'
Hij vertelt over de gebeurtenissen van het uur hiervoor: dat hij haar overeind had proberen te trekken, maar dat zijn kracht te beperkt was om daarin te slagen. Hoe angstig ze gekeken had toen ze blauw aanliep, hoe ze met haar armen had gezwaaid. Hoe hij vervolgens zijn armen om haar heen geslagen had, met zijn telefoon in zijn hand om 112 te bellen. De paniek, de blinde paniek die hem overmeesterde.
Toen de ambulance kwam, was zij nog steeds zo benauwd. Ze hadden haar pols gevoeld. “Reanimatie”, hadden ze geroepen. Toen was hij ervoor gesprongen. “Nee”, had hij geschreeuwd. “Geen reanimatie. Dat wil ze niet.” Het moet wel even stil geworden zijn daarna.
Ze was echter blijven ademen. Het ambulancepersoneel had besloten om haar naar het ziekenhuis te rijden, maar gereanimeerd hadden ze haar niet.
De vrouw is beperkt geraakt door haar herseninfarct. Vlak voor ik de traumakamer in liep, heb ik haar status bekeken en de aantekeningen van de neuroloog gelezen. Over een sterk gestoorde slikreflex, over haar frequente verslikken. Het onderzoek van de kno-arts en de logopediste naar mogelijke verbeteringen. En uiteindelijk het besluit om alleen nog maar vloeibare en ingedikte voeding voor te schrijven. Een laatste aanvulling dateert van een maand geleden, toen de huisarts had gebeld over haar gewichtsverlies.
Ik lees een goed beargumenteerd besluit om verder geen onderzoek te doen. De thuiszorgverpleegkundige zou tweemaal per dag langskomen, vaker als dat nodig was. Ze zou niet meer naar het ziekenhuis gaan als het slechter ging. Reanimatie en beademing wilde ze niet meer. Vanuit medisch oogpunt was dit een terecht verzoek: met een dergelijk ernstig neurologisch lijden, zou reanimeren medisch zinloos zijn.
Longarts Sander de Hosson adviseert: 'Bespreek op tijd de wensen rondom je levenseinde'
De ambulanceverpleegkundige hijgt na met een koffie. Er blijkt nogal wat te zijn misgegaan, want het had bij hun komst bij de vrouw thuis ontbroken aan goede documentatie over de patiënt, over wat eigenlijk duidelijk was: een desastreus ziektebeeld met een slechte prognose. Nergens was opgeschreven dat deze vrouw niet meer gereanimeerd wilde worden en dat had tot veel verwarring geleid toen de vrouw blauw verkleurd op de grond werd aangetroffen door de verpleegkundige. Die had geen polsslag gevoeld.
Ze vertelt over haar reflex om een reanimatie te starten, maar ook over haar twijfel omdat ze zag dat de vrouw in een deplorabele conditie verkeerde. Over haar man die haar bijna aangevlogen was. Het was een gekke gewaarwording geweest toen ze een minuut later toch voelde dat het hart van de vrouw weer klopte. Ze had toen besloten om toch naar het ziekenhuis te rijden.
Goede zorg in de latere en laatste levensfase is praten over de nabije of verdere toekomst, advance care planning. Maar daar blijft het niet bij: er is ook de verplichting om de gemaakte afspraken goed te documenteren en deze documentatie beschikbaar te maken. Ook de huisartsenpost moet weten wat wel en wat vooral niet meer hoeft, zodat ook in de avonden en nachten de opgepiepte zorgverleners de zorg kunnen verlenen die nodig en zinvol is, maar vooral ook de zorg kunnen nalaten die zinloos of ongewenst is.
Het belang van dergelijke zorgdocumenten wordt breed erkend, en wellicht is het tot stand komen ervan op veel plekken al goed geregeld; toch hoor ik al te vaak verdrietige verhalen, bijvoorbeeld over patiënten die zijn gereanimeerd terwijl dat echt niet meer had gemoeten. Of over een nodeloze gang naar het ziekenhuis, terwijl die laatste rit echt voorkomen had moeten worden.
De dood laat zich – op een uitzondering na – niet plannen. Ook bij patiënten waar hij verwacht wordt, kan hij zich ineens als een donderslag bij heldere hemel aandienen. Zomaar, zoals nu, bij deze patiënt.
Als ik terugloop, blijkt ze gestorven te zijn in een ziekenhuiskamer vol medische apparatuur. Apparatuur die zowel het leven kan redden, als in staat is om lijden te rekken. Gelukkig zijn er lieve verpleegkundigen die de kamer vullen met de menselijkheid die dit moment verdient. Bovenal is haar man bij haar. Al had ze beslist niet hier willen overlijden, zijn hand om de hare was de belangrijkste.
Sander de Hosson (46) is longarts en oprichter van het platform Carend, dat zich inzet voor en voorlichting geeft over de best mogelijke palliatieve zorg.
Onlangs verscheen zijn boek Leven toevoegen aan de dagen, dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur.
