Pijnlijk

Ik zie veel patiënten na dit soort ‘nieuws’ met een krantenartikel de spreekkamer binnenkomen. Het is pijnlijk om dan te zeggen dat de onderzoeksresultaten nog uiterst onzeker zijn. De patiënt die in de toekomst zal profiteren, is nu nog niet eens ziek.

Laat er geen misverstanden over bestaan: met deze toponderzoeker vier ik de vooruitgang die binnen de oncologische wetenschap geboekt wordt bij borstkanker, bij melanoom en op andere vlakken. Met hem hoop ik dat belangenorganisaties zo veel mogelijk geld binnenhalen. Maar er zijn belangrijke kanttekeningen.

Door schade en schande wijs geworden, heb ik afgeleerd al te enthousiast te zijn wanneer woorden als ‘wondermiddel’ of ‘doorbraak’ in de media klinken. Door mijn ervaringen met de behandeling van longkanker in de afgelopen jaren ben ik vooral terughoudend geworden. Terughoudend, omdat groots in het nieuws gebrachte ‘doorbraken’ uiteindelijk toch vaak tegenvallen. Slechts een klein deel – en veel vaker een zéér klein deel – van de patiënten profiteert ervan. Terughoudend, omdat ik zie dat de levensverwachting bij longkanker slechts met procentenfracties per jaar verbetert. Terughoudend, vanwege de kracht van deze tegenstander.

Rampscenario

Het intrigerende van werken in een ziekenhuis in een vakantierijke provincie is dat ik nogal eens patiënten tegenkom die elders behandeld worden. Soms hebben ze tijdens hun vakantie medische zorg nodig bij ons. Zo ook een jonge vrouw met longkanker die bij ons met benauwdheid wordt opgenomen. Al bij de diagnose zijn er uitzaaiingen door haar hele lichaam geconstateerd. Het is een onzeker rampscenario met een zekere uitkomst.

Bij ons onderzoek blijken er ook uitzaaiingen in de longvliezen te zitten, waardoor grote hoeveelheden vocht zich in haar longholte verzameld hebben. Het weghalen van dat vocht resulteert in afname van de hinderlijke kortademigheid. Een korte klinische blik volstaat voor een eenvoudige conclusie: deze vrouw verkeert beslist in haar laatste levensmaanden. Misschien is dit zelfs wel de laatste.

Experimentele medicamenten

Ik raak met haar in gesprek over alle behandelingen die ze de afgelopen elf maanden heeft ondergaan in een academisch centrum aan de andere kant van het land. Een indrukwekkende lijst van deels experimentele medicamenten passeert de revue. Ze vertelt al die tijd praktisch in het ziekenhuis gewoond te hebben. Alle inspanningen ten spijt vallen de resultaten van de behandelingen tegen. Telkens weet de kanker alle valstrikken te omzeilen.

Haar strijdvaardigheid heeft haar naar verschillende ziekenhuizen gevoerd. Andere dokters, nog nieuwere medicijnen, nog experimenteler. Uiteindelijk is haar verteld dat er ‘voorlopig geen nieuwe behandelopties zijn’. Als ik vraag of ze wel weet dat ze snel dood zal gaan, reageert ze geschrokken: “Natuurlijk.” Als ik vraag wat dat voor haar betekent, blijft ze stil.

De dood is nauwelijks besproken, laat staan de weg daarnaartoe. Ik bel mijn collega, de hoofdbehandelaar, om te vragen hoe dat toch komt. Ze vertelt dat ze dat aan de huisarts overgelaten had, dat die het zou oppakken.

Palliatieve zorg

Hier valt een belangrijke les uit te trekken. Zowel de arts als de patiënt focust zich vaak te weinig op de consequenties en betekenis van een ziekte. Behandelen en de medische vooruitgang benutten worden gezien als een must, maar juist in het decennium van explosieve vooruitgang besef ik steeds meer dat niet alles wat kan ook daadwerkelijk móet. Als je te veel focust op de behandeling, kun je de realiteit uit het oog verliezen. Dat kan waardevolle levenstijd kosten.

Het bieden van uitstekende oncologische zorg zou gepaard moeten gaan met het bieden van uitstekende palliatieve zorg. Topzorg bestaat – uiteraard – uit het verkennen van het steeds groter wordende assortiment aan tumorgerichte medicatie, maar ook uit het erkennen van de nadelen van behandelen.

Topzorg betekent ook met de patiënt praten over de onomkeerbaarheid van het naderende einde, over het tijdig stoppen met behandelen. Ervoor zorgen dat mensen niet verstrikt raken in een eindeloos web van de talloze experimentele therapieën die beschikbaar zijn. Topzorg is de patiënt van nu vooral níet voorhouden hoe de wereld er over twintig jaar uit kan zien.

Belofte

Hoewel veel artsen de realiteit van de dood wel bespreken, kan het echt nog veel beter. De echte doorbraak die gemaakt kan worden is erkennen dat palliatieve zorg een onontkoombaar en integraal onderdeel is van de zorg die wij leveren. Vertellen dat ‘opgeven’ wél een optie is. Het creëert immers ruimte om afscheid te nemen van alles wat je lief is.

Laten we elkaar als zorgverleners beloven dat we de patiënt op tijd in de ogen zullen kijken en dat we het lef zullen opbrengen om over de dood en de weg daarnaartoe te praten, zodat het afscheid van familie en vrienden de rust en de tijd krijgt die het verdient. Een afscheid dat vaak het liefst ver buiten dat ziekenhuis plaatsvindt. Ikzelf beloof het bij dezen in elk geval.

‘In het vierde jaar begin ik te twijfelen aan de oorspronkelijke diagnose: zaten we er destijds naast?’Lees ook