Uitslag hersenscan

Het was direct duidelijk dat de huisarts en vervolgens de neuroloog haar klachten niet vertrouwden, want nog geen week later zitten we met z’n allen – mijn moeder en vader naast elkaar, mijn broers, zus en ik eromheen – tegenover de neuroloog om de uitslag van de hersenscan te horen. Het blijkt tot onze verbijstering te gaan om een tumor in haar hoofd. “Ik weet nog niet of het kwaadaardig is”, zegt de neuroloog.

Het vermoeden dat het om een goedaardige ziekte kan gaan, wordt gevoed doordat in haar longen sarcoïdose is vastgesteld; een ontstekingsziekte die ook in het hoofd af­wijkingen kan veroorzaken. Ze blijkt goed te reageren op dexamethason en later op nog geavanceerdere medicatie: niet alleen haar klachtenpatroon verbetert, maar ook de tu­mor in haar hoofd wordt kleiner.

Ijdele hoop

Tot de laatste twee maan­den van haar leven vieren we ‘dat het allemaal goed zal komen’. Als ze acht maanden na de eerste diagnose wordt opgenomen met een longontsteking door verslikking en de scan weer herhaald wordt, blijkt dat we al die maanden op een vlot van ijdele hoop hebben geleefd. De tumor is verviervoudigd en vanaf dit moment is volstrekt duidelijk dat in het hoofd van mijn moeder kanker groeit. Er is geen redden meer aan; in de weken erna gaat ze snel achteruit.

'Ziektes en de dood bij kinderen weghouden is schadelijk, de pijn komt op latere leeftijd als een boemerang terug'Lees ook

“Je moet nu de zoon zijn en niet de arts.” De huisarts kijkt me doordringend aan. Ze heeft ons net laten we­ten dat mijn moeder de komende dagen doodgaat. Hoe­wel het nieuws niet onverwacht komt, doet het ongelooflijk veel pijn deze woorden uitgesproken te horen worden.

Haar zoon

“Ja, natuurlijk”, mompel ik, maar ik zeg iets heel anders dan ik denk. Ik begrijp heus de goede bedoeling van haar opmerking, maar hoe in hemelsnaam kan ik nu nog ie­mand anders zijn dan haar zoon? Een zoon met heel veel verdriet.
Mijn moeder was 64 toen ze ziek werd. Haar inzicht in de situatie, haar begrip van de ziekte was vanaf die eerste we­ken al verdwenen, want de afwijking drukte precies op het gebied waar haar oordeelsvermogen zetelde.

Ik weet nog steeds niet of ik dat als iets positiefs heb ervaren. Aan de ene kant vind ik het fijn dat ze zich weinig zorgen heeft gemaakt over haar verwoestende lot. Aan de andere kant betreur ik dat ik nooit een gesprek met haar heb kunnen voeren om echt afscheid te nemen.

Diepe verbinding

Ik koester het moment waarop ze, ver in het ziektepro­ces, op een bed in het ziekenhuis ligt en mijn ‘Ik hou van jou’ beantwoordt met ‘Dat weet ik’. Meer woorden uitbren­gen lukt haar niet, maar het is voor mij een krachtige beves­tiging van de diepe verbinding die ik mijn hele leven met haar voelde.

In samenspraak met de huisarts besluiten we om haar over te plaatsen naar een hospice, waar ze de laatste week van haar leven verblijft. Er bestaan simpelweg geen woorden die recht doen aan de ondersteuning die de verpleegkun­digen en vrijwilligers van dit hospice mijn moeder en ons gezin bieden. Het warme onthaal haalt de scherpe randen van ons verdriet af en zorgt ervoor dat er niets dan ruimte is voor een indrukwekkende afscheidstijd, al is mijn moe­der al die dagen nauwelijks meer aanspreekbaar.

Morfine

Als ze op de laatste avond benauwder wordt en ik samen met mijn tweelingzus aan de verpleegkundige vraag of ze daar medicijnen voor kan krijgen, besluit deze na overleg met de arts morfine te geven. Als ze de naald in het boven­been van mijn moeder plaatst, vertrekt mijn moeder geen spier. “Ze is echt heel ver weg”, bevestigt de verpleegkundige en wij knikken.

In de minuten erna zien we dat haar ademhaling rusti­ger en dieper wordt.
”Hoe lang kan het duren?”, vraagt mijn broer mij.
”Dat weet ik niet. Soms lang”, antwoord ik. Ik kijk voor me uit. Iedereen is om het bed gaan zitten en ik voel de intieme sfeer. We praten, kunnen zomaar ineens heel verdrietig en stil zijn, maar ook zijn er momenten waarop we lachen. Mijn vader zit direct naast haar en houdt steeds haar hand vast. Ik zie op de gezichten van mijn zus en broer spanning en ontspanning elkaar in een snel tempo afwisse­len. Ik ben trots op iedereen om het bed. Het is een adem­benemende ervaring waarvan ik me elk detail kan herinne­ren. Nog geen kwartier na die morfine-injectie schrik ik als iemand zegt: “Daar gaat ze al”.

Veranderende ademhaling

Ik houd mijn adem in en zie inderdaad dat ze bleker wordt en dat haar ademhaling helemaal verandert. Het lijkt precies op al die keren dat ik dit in mijn werk heb meege­maakt, maar het voelt totaal anders. Als arts lukt het me om afstand te nemen, toe te kijken en mijn kennis toe te passen om het proces op een goede manier te begeleiden; als zoon voel ik dat de emotie zich in een totaal andere dimensie be­vindt. Toch zeg ik precies wat ik als arts ook zou hebben gezegd: “Pak haar handen vast.”
Mijn vader omklemt nu ook met zijn andere hand haar hand, en mijn zus grijpt de an­dere.

Dan gebeurt het. Mijn moeder opent haar ogen. Ogen die al dagen, misschien al weken gesloten zijn gebleven. Tot onze verbazing heft ze haar hoofd op en draait het naar links. Ze kijkt mijn zus en haar man aan, heel kort, heel in­tens, en dan doet ze hetzelfde bij mijn broer en mijn tante. Vervolgens draait ze haar hoofd naar mij en kijkt me recht aan, misschien vragend of verbaasd, maar het stelt me ge­rust. Als laatste kijkt ze naar mijn vader, die naast me zit. Naar hem kijkt ze het langste, al zal het niet veel meer dan een seconde geweest zijn. Dan legt ze haar hoofd rustig en beheerst terug op het kussen en ademt nog een laatste keer. Met een zachte kreun stopt ze met leven.

Het zal voor ons altijd een vraag blijven hoe onze moeder na dagen bewusteloosheid de laatste tien seconden van haar leven ineens zo helder was. Ik omarm haar afscheid als een waardevolle laatste gift.

'Zijn lot is te lezen in zijn ogen: 'Laat mij gaan, want zo leven kan ik niet langer', zegt hij'Lees ook