Sander de Hosson is longarts en zet zich tevens in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Op LINDA. deelt hij zijn meest ontroerende en heftige verhalen.
“Zo bang. Ik ben zo bang om te stikken.” Ze moet kort stoppen met praten, omdat ze nog niet in volzinnen kan spreken, en kijkt me dan met grote, wijd opengesperde ogen aan. “Ga ik echt stikken als ik aan mijn einde kom?”
Haar hand heeft grote, paarsblauwe aders op de rug. Ze vallen op. Ik staar daar maar naar als ik bedenk wat ik het beste kan zeggen, want ik wil haar geruststellen en dat ook goed doen. Ze ligt veel minder benauwd in bed dan gisteren. Door de inzet van medicijnen en zuurstof is ze opgeknapt, maar nu doemen wel nieuwe problemen op: op geestelijk gebied gaat het veel slechter met haar. Ze is bang geworden. Doodsbang.
Al jaren kampt ze met COPD, een veelvoorkomende longziekte die je niet makkelijk van buiten ziet. Dat benoemt ze ook altijd als ze op mijn spreekuur komt: “Mensen zien het niet, maar deze ziekte vreet me van binnen wel op.” Door de benauwdheid, die zich aanvankelijk alleen bij inspanning manifesteerde, werden simpele dagelijkse activiteiten, zoals aankleden of douchen, een enorme uitdaging. COPD isoleert mensen. Ze raken aan huis gekluisterd, nemen minder deel aan het maatschappelijk verkeer, en dit sociale isolement is vaak de reden waarom COPD een hoge symptoomlast heeft.
De lichamelijke klachten, benauwdheid voorop, boezemen mensen angst in. Benauwdheid versterkt angst en angst versterkt benauwdheid. Het zijn twee elkaar negatief beïnvloedende symptomen, een giftig elkaar versterkend samenspel.
Los van deze acute angstklachten weekt haar COPD nu een andersoortige angst los, meer existentieel van aard: “Stel dat ik weer in zo’n benauwdheidsaanval terechtkom, wat gebeurt er dan me als ik daar niet meer uit kom?”
“Ga ik stikken als ik sterf?”, is echt een van de meest voorkomende vragen als ik met longpatiënten praat over de uiteindelijke vooruitzichten van de ziekte. Dit gesprek over de dood en de weg naar de dood toe is relevant. Daarom stel ik het haar vandaag heel duidelijk. “U gaat niet stikken.”
'Het is niet niks als je huiskamer wordt omgetoverd tot een plek waar gestorven gaat worden'
Mensen stikken in de laatste fase nooit, de extreem zeldzame uitzondering van een longbloeding uitgezonderd. Dat komt grotendeels doordat het lichaam in de stervensfase vernuftige mechanismen ontplooit, die zelf dit lijden tegengaan. Bij het falen van organen ‘stapelt’ het lichaam zijn afvalproducten, waardoor toegenomen slaperigheid ontstaat. Bij het falen van de longen is dat koolstofdioxide, bij leverfalen ammoniak en andere stoffen. Als de nieren falen ontstaan zelfde soort reacties. “De natuur is mild op het einde”, zei een opleider lang geleden tegen mij. Die boodschap vergat ik nooit meer.
Naast deze natuurlijke bescherming is er ook nog de mens. De palliatieve en terminale zorg in Nederland is steeds beter ontwikkeld. Wij, zorgverleners en vrijwilligers, kunnen stervende patiënten bijstaan. Het belangrijkste daarbij is ‘er zijn’, de belangrijkste ‘behandeling’ rond een sterfbed. Daarnaast kunnen we als dat nodig is ingrijpen met medicijnen als morfine en slaapmedicatie, en we zullen nimmer twijfelen om dat in te zetten.
Palliatieve zorg heeft wel onderhoud nodig. Soms is er geen (thuis)zorg in die laatste fase beschikbaar. Soms zijn zorgverleners onvoldoende opgeleid. De missie is helder: we moeten er alles voor doen om palliatieve en terminale zorg in te kunnen zetten, dat geldt zowel voor het opleidingsniveau van zorgverleners en maatschappij als voor personele bezetting.
Als ik haar op deze koude maandagmiddag vertel dat ze niet zal stikken, slaakt ze een zucht van verlichting. “Dokter, u heeft geen flauw idee wat dit voor mij betekent.” Haar hand, iets beverig, pakt me vast. “Ik wil u even voelen”, fluistert ze. Ik maak geen enkel voorbehoud. Praten helpt lijden te verlichten. Kennis is een machtig wapen tegen angst. Er huist een ongekende kracht in het vooraf praten over de dood.
De laatste dagen van haar opname zal haar angst verdwijnen. Want stikken zal ze uiteindelijk niet. Alleen al die paar woorden blijken voor haar van intense waarde. Ik weet het zeker. Wie de dood ziet, ziet het leven.
‘Maanden vol hoop en wanhoop zijn aan dit moment voorafgegaan’
Sander de Hosson (47) is longarts en oprichter van het platform Carend, dat zich inzet voor en voorlichting geeft over de best mogelijke palliatieve zorg.
Onlangs verscheen zijn boek Leven toevoegen aan de dagen, dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur.
