Veel te laat

Het is een verhaal dat me nog lang zal heugen. Als consulent van het palliatief team ben ik door de uroloog gevraagd om mee te denken over een man van bijna vijftig jaar. Hij heeft een verstandelijke beperking en woont al jaren in dezelfde woongroep in een nabijgelegen zorginstelling. De uroloog heeft me eerder die middag verteld dat de patiënt veel pijn heeft en al hoge doseringen morfine via een pomp krijgt. Die dosering is de laatste tijd snel opgehoogd in verband met ondraaglijke pijn. De uroloog vermoedt dat er een gat in zijn darm is ontstaan, waardoor de darminhoud zich vrijelijk in de buik verplaatst. Het is bekend dat dit naast een fatale bloedvergiftiging ook helse pijn kan veroorzaken.

Ik sta op het punt mij te mengen in een verhaal dat al maanden speelt, besefte ik toen ik de brief van de huisarts las. Deze verhaalt over patient’s delay. Het heeft lang geduurd voordat de patiënt de klachten zelf duidelijk uitte. Hij had al langer buikpijn, maar pas toen zijn gezicht vermagerde, werd er alarm geslagen. Het was allemaal veel te laat: de blaaskanker had zich al een weg gebaand door andere organen, er waren lokale lymfeklieruitzaaiingen en ook het verslag van de leverechografie liet weinig aan de verbeelding over.

Gevoelsmatige spagaat

Als ik poolshoogte neem, is er geen twijfel mogelijk. Dit is een stervende man. De tekens van zijn naderende dood tonen zich onmiskenbaar op zijn marmerachtige gezicht. Een vrolijk uitziende beer met twee zwarte kraalogen ligt naast hem. Hij heeft er zijn arm omheen geslagen.

Hij kreunt. Zijn lijden valt moeilijk aan te zien, niet in laatste plaats voor de familie rond het bed. Het is beslist duidelijk dat er iets moet gebeuren, maar gevoelsmatig raak ik in een spagaat. Hoe leg ik aan iemand uit dat hij dood zal gaan, terwijl hij dat maar beperkt kan begrijpen? Hoe leg ik aan iemand uit dat hij dood zal gaan, terwijl de familie gevraagd heeft er niet over te praten? Hoe vertel ik dat ik zijn bewustzijn zal laten dalen tot hij niet meer wakker wordt, zodat hij niet hoeft te voelen hoe het is om dood gaan?

Theorie versus praktijk

Vlak van tevoren heb ik nog gebeld met een ethicus van de universiteit. De theorie van palliatieve zorg uit de richtlijnen is helder. Met hem dreun ik het op: ‘Verder verhogen van morfine kan tot onacceptabele verwardheid leiden. Er is eigenlijk geen andere mogelijkheid meer dan starten met palliatieve sedatie. Met een medicijn dat zijn bewustzijn zal verlagen.’

De theorie is vaak makkelijk, de praktijk veel weerbarstiger. Ook voor de dokter aan het bed. Hoe voelt dat eigenlijk, om zoiets te doen bij iemand die onvoldoende beseft wat er gebeuren gaat, die je aankijkt en je misschien vertrouwt. Wát voel je als arts dan eigenlijk?

De ethische overwegingen vallen me lastig. Mag dit eigenlijk wel bij iemand die geen expliciete toestemming geeft? De ethicus is duidelijk en helpt me: de ernst van de situatie staat onomstotelijk vast en het ziektebeeld leidt zeker tot de dood, waarschijnlijk vandaag al. Er is geen alternatief meer. Er is ook geen conflict van plichten. De enige plicht die mij rest is al het handelen dat leidt tot een menswaardig einde.

Met handen en voeten

De pompstand van de morfine staat op 32 milligram per uur, een torenhoge dosering. Toch reageert de man nog als hij mij ziet. ‘Hoi’, klinkt het zacht. Naast zijn bed zitten zijn ouders – ik schat ze in de zeventig – en zijn zussen. Hoewel ik ze door de schemering nauwelijks kan zien, voel ik hun verdriet. In mijn leven heb ik weinig hechtere familiebanden gezien dan die van gezinnen waarbij een van de leden een verstandelijke beperking heeft. Er zijn geen woorden om die onvoorwaardelijke liefde goed te omschrijven. Taal blijft hier in gebreke.

Ik probeer uit te leggen hoe ik zijn lijden wil beperken. Op zijn Jip en Jannekes. En een beetje ‘met handen en voeten’, zo goed als het gaat. Ik praat over vertrekken, over diep in slaap vallen en over niet meer wakker worden. Ik vermijd woorden als dood en overlijden. Misschien gaat het allemaal met horten en stoten, maar ik vermoed dat ik erin slaag goed uit te leggen wat er gebeuren gaat. Ik zie dat zijn ogen rustiger worden, dat zelfs het kreunen even verdwijnt. Als ik klaar ben, weet ik niet goed of de onomkeerbare, zo rauwe realiteit helemaal tot hem is doorgedrongen. Maar er is beslist iets veranderd, want ik voel zijn hand en hoor zijn zachte stem: ‘Ik wil nu slapen’.

Ik beschouw het als zijn toestemming, want ik vermoed dat hij donders goed doorheeft wat er gaat gebeuren, ondanks zijn verstandelijke beperking. Is er niet iets van een soort oerinstinct waardoor ieder mens voelt dat het einde nadert? Dat het goed is?

Oerliefde

In de tien minuten dat de verpleegkundige en ik weg zijn om de medicatie klaar te maken, neemt de familie afscheid. Ik ben daar niet graag bij. Enerzijds uit respect voor deze zo grote intimiteit, anderzijds omdat dit verdriet confronterend is, voelbaar tot in de diepste vezel van het lichaam. Er past nu afstand.

Als ik terugkom in de kamer, onderbreek ik een moment dat misschien wel oneindig zou moeten voortduren. ‘Oerliefde’ noemde een opleider het ooit, die term ben ik nooit vergeten. Ik vertel dat het medicijn wellicht niet meteen werkt, dat er nog wat tijd zal zijn om te praten. Toch zie ik die laatste kus en vallen de laatste woorden. En dan wordt het stil als ik zijn arm pak, die waar het infuusnaaldje in zit. Hij laat het gedwee toe. Ik spuit het medicijn in, daarna leg ik zijn arm weer om de beer, die met zijn zwarte kraalogen alles onbewogen lijkt op te nemen.

Iedereen in de kamer registreert ademloos de weerzinwekkendheid van dit moment. Ook ik voel het. Ik moet weg uit deze kamer. Ik struikel bijna als ik vertrek, kijk kort nog even naar de gezichten. Ik weet niet goed hoe ik afscheid moet nemen en wat ik moet zeggen. Misschien gaat dit laatste stukje wat onhandig, misschien te snel, maar het komt uit de grond van mijn hart en is zo oprecht gemeend: ‘Wat zal hij gemist worden’.

undefinedLees ook