‘Kan de pomp niet omhoog?’ Ze zit naast zijn bed en maakt een gespannen indruk. Er spreekt machteloosheid uit haar vraag. Sinds twee dagen weten we dat hij uitgezaaide longkanker heeft.
Hij is heel duidelijk geweest: met chemotherapie of andere nieuwere therapieën wil hij zich absoluut niet laten behandelen.
“Het is een doodsvonnis, dokter. Welke meerwaarde heeft het voor mij om dit lijden langer te laten duren?”, had hij mij gezegd. Ik had geantwoord dat een behandeling misschien de benauwdheid zou verminderen, maar zijn antwoord was gedecideerd: “Het is mooi geweest.”
Sinds een dag weet ik dat de natuur zijn vonnis snel zal voltrekken. De benauwdheid neemt bijna met het uur toe en is met morfine maar moeilijk te bestrijden. Het zet ons met de rug tegen de muur. De dood op korte termijn is onafwendbaar.
We starten met palliatieve sedatie: met medicijnen verlagen we het bewustzijn tot er een acceptabel klachtenpatroon ontstaat. ‘Comfortabiliteit’ wordt dat doel genoemd. In het algemeen is communicatie tijdens deze behandeling niet meer mogelijk.
Ik kijk naar zijn vrouw. Wat is ze sterk geweest, de afgelopen dagen, maar wat is ze bang geweest dat haar man doodging. Nu we dagen verder zijn, is ze nog steeds bang. Nu is ze echter bang dat hij níét doodgaat en dat deze hopeloze situatie blijft bestaan.
“Kan de pomp niet omhoog?”, herhaalt ze. Ik kijk naar zijn lichaam en zie dat hij er rustig bij ligt. Ik probeer haar gerust te stellen, maar ik moet ook eerlijk zijn: “Nee, dat kan niet”, zeg ik. “Kijk eens hoe rustig hij erbij ligt. Er is geen enkele aanleiding om te denken dat hij nu lijdt. Er is geen reden om de pomp op te hogen, en ik mag dat nu ook niet doen.” Ook zij kijkt naar zijn lichaam, zijn ontspannen ademhaling: hij straalt rust uit. “Het ophogen van de pomp kan er alleen maar toe leiden dat ik misschien bijwerkingen veroorzaak”, vertel ik haar. Los van de medische overwegingen zijn er ook juridische: het maakt mij strafbaar in deze situatie.
Aan haar ogen zie ik dat ze uitgeput is. Ze is 24 uur bij hem geweest, het bed naast het zijne is nog onopgemaakt. Ik stuur haar naar huis. Ik wil dat ze in haar eigen bed slaapt. Bij iemand waken, vereist ook dat je voor jezelf zorgt.
“Kan de pomp echt niet omhoog? Hoelang moet dit nog duren?” Het is de derde dag op een rij dat ze naast zijn bed zit en de derde keer dat ze het vraagt. Ze leunt over het bed heen voorover. Het wachten op zijn dood heeft haar murw gemaakt. Haar handen liggen in haar schoot, gevouwen. Ik hurk ditmaal naast haar neer en leg mijn hand op haar schouder.
“Hoelang nog?”, herhaalt ze. Ik herinner me dat ik gisteren heb gezegd: “Niet lang meer.” Het klopte niet, ik had het mis. Hij ligt er nog precies zo bij als de dag ervoor. Hij is niet gestorven. Ik ken de cijfers van palliatieve sedatie. 47 procent van de mensen sterft binnen 24 uur, nog eens 47 procent binnen drie dagen. Bij de anderen duurt het langer. Voor henzelf is dat vrijwel nooit een martelgang, dat geloof ik niet. Ze slapen, verstomd in hopelijk mooie dromen over het leven. Misschien horen ze nog de stemmen van de geliefden die bij ze zijn. Wie zal het zeggen.
Bij een stervende zie ik opvallend vaak berusting, terwijl dat bij partners, familieleden en vrienden om het bed soms heel anders kan zijn. Waken naast het bed van een geliefde kan beslist prachtig zijn, omdat zoveel herinneringen en liefde worden gedeeld. Opvallend vaak zie ik hoe families in de uren en dagen voorafgaand aan de dood nader tot elkaar komen. Opvallend vaak wordt er niet om de dood gerouwd, maar wordt juist het leven gevierd. Maar ook zie ik al die andere emoties: angst voor de onzekere toekomst, angst voor het lijden van een geliefde, verdriet en rouw om het verlies, maar vooral ook uitputting. Waken is een emotionele achtbaan waarin hoogte‑en dieptepunten elkaar in rap tempo kunnen afwisselen.
Voor haar is het een uitputtingsslag, zoveel is wel duidelijk. Ze hebben geen kinderen, de paar overgebleven vrienden komen elke dag langs, maar kunnen niet continu bij haar zijn. Het is verdrietig om deze vrouw alleen aan het bed van haar man te zien zitten. De man die haar zo lief is, wat precies de reden is dat ze nu hoopt dat hij heel snel doodgaat. Ik snap haar vraag over het ophogen heel goed. Gelukkig pakt het team van verpleegkundigen de begeleiding van de vrouw op. Ze gebruiken hun schaarse momenten om bij haar te zitten.
Op de vierde en wat naderhand zijn laatste dag blijkt te zijn, wordt mij bij het betreden van zijn kamer door de verpleegkundige gemeld dat het einde in zicht lijkt. Inderdaad zie ik de verandering in zijn gelaat. Ik merk zijn langere adempauzes op, en godzijdank ook het stokken van de urineproductie, een teken dat zijn vertrek eraan zit te komen, misschien vanochtend al. In geen van de dagen van de sedatie is er ook maar enige reden geweest de pomp op te hogen.
Als hij dan eindelijk gestorven is, aan het einde van de ochtend, tref ik zijn opgeluchte vrouw naast zijn bed. Ze leunt achterover, haar handen zijn gevouwen. “Godzijdank”, brengt ze uit, “dat het voorbij is.”
Gelukkig is een dergelijke uitputtingsslag een uitzondering. Gelukkig was het team er om haar op te vangen. Ik denk aan een prachtige quote die ik op internet vond, waarin een familie het personeel van een hospice bedankt dat hun moeder begeleid had: “We thought hospice meant death, but as we watched you all take care of her, we realized it really means celebrating life.”
Wat fijn is het dat wij als zorgverleners en artsen kunnen ingrijpen als er lijden om het bed ontstaat. Niet met medicamenten. Want die helpen dan niet. Wel door te luisteren of juist te spreken. En als woorden ontbreken, zijn er altijd nog handen. Om te troosten.
‘Hij had haar overeind proberen te trekken, maar zijn kracht was te beperkt om daarin te slagen. Hoe angstig ze had gekeken toen ze blauw aanliep, en de paniek, de blinde paniek die hem had overmeesterd’
Sander de Hosson (46) is longarts en oprichter van het platform Carend, dat zich inzet voor en voorlichting geeft over de best mogelijke palliatieve zorg.
Onlangs verscheen zijn boek Leven toevoegen aan de dagen, dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur.
