Sander de Hosson is longarts en zet zich tevens in voor ‘de best mogelijke palliatieve zorg’. Op LINDA.nl deelt hij zijn meest ontroerende en heftige verhalen.
“Ik plan hem aan het eind van het spreekuur vandaag”, zegt mijn secretaresse met een veelbetekenende blik. Ik ken deze blik, en vooral dat tijdstip. Het zijn ‘spoedplekjes’, oftewel plaatsen voor afspraken die kunnen uitlopen in de lunchpauze.
Wanneer de patiënt en zijn vrouw binnen zijn, wijst de man mij de plaats in zijn lies aan waar hij nog geen week eerder pijnloze zwellingen voelde. De chirurg verrichtte een biopsie en tot zijn verbazing bleek het om een uitzaaiing van longkanker te gaan. Na ruim een decennium longkankerbehandelingen ben ik nergens meer verbaasd over; ik heb uitzaaiingen van longkanker in vrijwel elk orgaan gezien.
Inderdaad blijkt op de foto ook een tumor in de linkerbovenkwab aanwezig. Dit is de bron van de door de chirurg gevonden afwijking. Samen met de patiënt besluit ik aanvullende onderzoeken naar genetische afwijkingen in de longkankercel in te zetten om te bekijken of we een van de nieuwste middelen kunnen proberen. Het zijn ingewikkelde en tijdrovende bepalingen, wat betekent dat we twee weken op de uitslag moeten wachten. “Maar die tijd hebben we wel”, zeg ik.
Dat blijkt niet te kloppen, besef ik als hij twee weken later in een rolstoel mijn kamer binnenkomt. Zijn vrouw, die hem binnenduwt, verontschuldigt zich: “Hij is wat gaan hyperventileren. Hij is erg bang geworden van alle gebeurtenissen van de laatste weken. Het vreet aan hem.” Alsof iemand in een dergelijke situatie de rust zou kunnen bewaren?
Zodra we zitten, valt de versnelde ademhaling inderdaad op. Maar dit lijkt op geen enkele manier op hyperventilatie. De man is veranderd in een fors benauwde patiënt die naar lucht hapt. Ik pak mijn stethoscoop en vraag hem zijn trui omhoog te doen.
“Morgen ga ik naar een psychiater, die kan hier vast iets aan doen”, fluistert hij als hij de verontruste blik in mijn ogen ziet. Als ik naar zijn longen luister, hoor ik aan beide kanten geknisper en gebrom over een groot gebied. “Dit is geen hyperventilatie, helemaal niet zelfs”, zeg ik zacht.
Een snel gemaakte foto bevestigt mijn bange vermoeden. Het beeld is in twee weken volkomen veranderd. Was de tumor kortgeleden nog klein, nu beslaat hij de volledige linkerkant van de foto. Waar eerder nog het middenrif links goed te zien was, is nu een grote hoeveelheid vocht zichtbaar. Het hart is sterk verwijd, een onheilspellend teken van vocht in het hartzakje.
Tot overmaat van ramp zie ik dat in het resterend longweefsel grote en kleine witte strepen zijn ontstaan. Lymfangitis carcinomatosa, denk ik huiverend; uitzaaiingen in alle lymfebaantjes. Niet alleen ik, maar ook hij, zijn echtgenote en zijn dochter kijken onthutst naar de foto. “Dit is waanzin”, ontschiet me. Ik schrik dat ik het hardop heb gezegd. De man knikt slechts als ik vervolg: “We nemen u nu op.”
Een dag later blijkt dat de zuurstof – maar liefst 6 liter per minuut – de man goed helpt om makkelijker adem te halen. Zijn benauwdheid vermindert vooral wanneer het vocht dat achter de longen in het hartzakje zit, is verwijderd.
We hebben afgesproken het deze ochtend over verdere behandeling te hebben. Zijn conditie is door de snelle groei van de ziekte de laatste twee weken afgenomen. Kilo’s is hij kwijtgeraakt.
We moeten vooral eerlijk zijn. Wat valt er te behandelen als een ziekte zich als een waanzinnige gedraagt? Als de toch al zo oneerlijke spelregels op zo’n brute wijze worden aangepast en de tentakels van kanker binnen nog geen twee weken vat krijgen op alles dat telt? Zijn dochter, een twintiger, weet dat ook. Ze zit pontificaal op het voeteneind van zijn bed, met haar elleboog rustend op zijn knie.
Nog voor ik zit, begint ze te praten over haar vader, die nog geen maand geleden constant op de fiets zat. Over zijn ijzeren conditie, de teloorgang van zijn kracht, de benauwdheid en de verschrikkelijke nachten. Over hun onvermogen om grip te krijgen op deze situatie. En over de oneerlijkheid, de vernedering.
Haar betoog eindigt met de enige vraag die ze tijdens dit gesprek zal stellen, al is het nauwelijks een vraag te noemen: “Hij gaat dood, hè? Hij gaat snel dood, heel snel, toch?” Ik krimp ineen onder haar blik, een trilling gaat door mijn lichaam. Wat kan ik zeggen? Hier passen geen woorden over standaardbehandelingen, geen hoopvolle beloften over nieuwe medische procedures. In deze situatie zal elke tumorgerichte behandeling het leed alleen maar groter maken. Op totale krankzinnigheid is geen antwoord.
Ik kan niet anders uitbrengen dan een bevestiging. “Ja”, stamel ik, “hij gaat dood.” “Dan wil ik naar huis”, zegt hij bijna emotieloos. “Dan wil ik naar huis om daar te sterven.” Zijn vrouw en dochter pakken hem vast. Ze knikken. “Naar huis.”
Ik zie het als mijn zorgverlenerstaak om in het ziekenhuis het traject naar de dood zo goed mogelijk voor te bereiden. Om een radartje te zijn in de ontwikkeling van palliatieve zorg in Nederland, en alles in het werk te stellen om de waardigheid van het leven te bewaken tot de laatste seconde. Zo goed en zo kwaad als dat gaat. Geen onnodige medicatie. Een goede overdracht aan de huisarts. Een morfinepompje tegen benauwdheid. Zuurstof. Een schouder. Barmhartigheid. Speciale thuiszorg voor terminale patiënten. Er mag echt helemaal niets verkeerd gaan.
Met respect wordt de man door de ambulanceverpleegkundigen uit zijn ziekenhuisbed getild. In het woordeloos afscheid dat volgt, schuilt iets moois. Het is de medemenselijkheid binnen de waanzin die ik nu zo krachtig voel. Hij steekt zijn hand naar me uit. Ik pak hem vast en slik. Een huivering gaat langs mijn rug. We knijpen zacht. Het is een kort saluut van nabijheid dat ik nadrukkelijk beleef. Dan rijden ze weg. Naar huis.
'Het lukt haar nog net om mij aan te kijken en haar lippen vormen de hartverscheurende woorden: 'Ik wil leven''
Sander de Hosson (46) is longarts en oprichter van het platform Carend, dat zich inzet voor en voorlichting geeft over de best mogelijke palliatieve zorg.
Onlangs verscheen zijn boek Leven toevoegen aan de dagen, dat hij schreef met journalist Els Quaegebeur.
