Epileptisch insult

Samen met de neuroloog ren ik van de spoed, via de verlaten patio, richting de longafdeling. We zijn gealarmeerd door de verpleegkundige. Een epileptisch insult. Het “Nu komen!” laat geen twijfel over aan de ernst van de situatie. Op de verpleegafdeling staat de echtgenoot van de patiënt op de gang te schreeuwen. Hij klampt ons vast. Zijn bril staat scheef op zijn neus. “Doe iets! Doe iets!”

Als we de kamer binnenkomen, treffen we een chaotische situatie aan. We zien dat de vrouw scheef in bed ligt, ze is half op haar zij gekeerd. Haar armen en benen trekken woest samen, ritmisch, elke seconde minstens twee keer. Haar gezicht is vertrokken in een grimas; aan weerskanten zie ik schuim op haar mond staan. We plaatsen snel een kleine tube tussen haar tanden, maar het kwaad is al geschied. Het bloed in haar mond bewijst dat ze al op haar tong gebeten heeft. Er is geen twijfel dat dit een epileptisch insult is.

Longkanker met uitzaaiingen

Diezelfde week is ze opgenomen met hoofdpijn en krachtverlies in haar rechterarm. Eerder dit jaar is ze behandeld voor longkanker met uitzaaiingen in haar botten. Maar de kanker woedt voort. Haar neurologische verschijnselen, zo vertelt de mri van haar hoofd, worden veroorzaakt door zeker tien uitzaaiingen. Daarnaast blijkt de kanker ook opgerukt naar haar hersenvliezen. ‘Leptomeningeale metastasering’ is de diagnose.

De dexamethason die we haar sinds een week geven, verlicht haar klachten. We besluiten geen bestraling meer te starten; haar situatie is buitengewoon matig en we doen er waarschijnlijk meer kwaad dan goed mee. Ik heb al gebeld met de thuiszorg en de huisarts. Ze zal worden overgeplaatst naar de plek waar ze nu het liefst wil zijn. Thuis.

Mensonterend

Zo ver zal het niet komen. De verpleegkundige reikt ons de diazepam aan, die we direct in het infuus spuiten. Het is bij een epileptisch insult het beproefde eerste middel van keuze, maar het sorteert in dit geval geen enkel effect. De spiertrekkingen houden onverminderd aan. Na enkele minuten geven we een dubbele dosis en ook dan blijft resultaat uit. In de kamer valt fluisterend het woord ‘mensonterend’. Ik kan niet meer achterhalen wie het gezegd heeft, maar wat heeft die persoon gelijk. We spuiten fenytoïne in, een forse dosis. Daarna nog midazolam.

Het heeft allemaal verbluffend weinig effect. De aanval duurt nu al minimaal twintig, misschien wel dertig minuten. Hier toont de natuur zich van een ongenadigste kant. Het is een status epilepticus met verwoestende kracht. De neuroloog doet haar best om neurologisch onderzoek te verrichten. “Ik vermoed aanzienlijke hersenschade.”

Palliatieve sedatie

We overleggen kort op de gang, de neuroloog en ik. Ook bel ik mijn ‘baas’, de longarts onder wiens supervisie ik werk. Na die momenten van overleg ga ik terug de kamer binnen, kniel op de grond voor de echtgenoot en pak zijn hand vast. Hij kijkt me wezenloos aan. Ineengezakt zit hij op de stoel naast het bed van zijn vrouw. “Doe iets”, mompelt hij nu nauwelijks nog hoorbaar. Moet ik hem hier wegsturen, schiet door me heen.

Ik kijk naar de neuroloog, die ik even tevoren op de gang sprak. Ze knikt me bevestigend toe. “Meneer, we hebben nog één mogelijkheid. We gaan starten met palliatieve sedatie. We gaan een pompje met dormicum geven, een sterkwerkend slaapmiddel, waardoor we haar nu al verlaagde bewustzijn nog verder verlagen. We hopen dat haar klachten dan snel zullen afnemen.” Ik slik. “Daarmee stappen we definitief een traject in waarin ze overlijden zal.” Nog zachter dan eerder, maar nu smekend, antwoordt hij. “Alstublieft.”

Als het middel ‘aanhangt’ – ziekenhuisjargon voor het aankoppelen van een infuus met een medicijn, en we met een vrij hoge startdosis begonnen zijn, zien we dat de spiertrekkingen eindelijk minder worden. De dosering wordt na een half uur nog iets opgehoogd. Daarmee handelen we buiten de richtlijnen, maar ik weet dat het in dit geval proportioneel is, en misschien wel belangrijker: dat het barmhartig is. Van richtlijnen afwijken mag altijd, op voorwaarde dat het goed kan worden beargumenteerd.

Neurologische sedatie

Als we eindelijk op adem komen in de koffiekamer een paar deuren verderop, word ik opnieuw gealarmeerd, voor de tweede keer deze avond. De verpleegkundige staat verbouwereerd in de deuropening. Ze stamelt. “Ze… ze is wakker geworden.”

Van alles wat gebeuren kon, had ik dit wel als laatste verwacht. Er leek sprake van een status epilepticus die niet reageerde op forse en ook herhaalde doseringen van in het infuus gegeven medicamenten. Natuurlijk, bedenk ik me. Naast de eerste keuze voor palliatieve sedatie, heeft dormicum ook effect op epilepsie. Kennelijk heeft het via het infuus geven van dit medicijn, in combinatie met alle andere anti-epileptische middelen er nu toch toe geleid dat de epileptische activiteit begint uit te doven.

Als ik haar zie, schrik ik. De adertjes in haar ogen zijn allemaal gesprongen. Ze slaat volstrekt incoherente taal uit. Lijkt zelfs haar man niet te herkennen. Ik zie dat ze haar rechterlichaamshelft nu helemaal niet meer beweegt. De neuroloog onderzoekt haar voor zover dat mogelijk is, en ze blijft bij haar eerdere conclusie: “Er is zeer ernstige neurologische schade opgetreden, bovenop alle schade die er al was.”

Voor de zoveelste keer deze avond bel ik mijn achterwacht. Zijn advies verontrust en verwart mij. “Stop de pomp”, zegt hij. “Stop de palliatieve sedatie.” Ik ben me bewust van het enorme dilemma dat zich nu voordoet. Start het epileptisch insult dan niet opnieuw?

Als ik het besluit overbreng aan de echtgenoot, is hij nog veel duidelijker dan mijn ‘baas’: “Nee!” Hij schreeuwt het bijna. :Nee! Laat haar niet meer lijden.” Ik kijk naar de hulpeloze vrouw die voor me ligt. Uitbehandelde, naar de botten uitgezaaide kanker. De terminale thuiszorg is in gereedheid gebracht. Ik denk aan de talloze hersenuitzaaiingen. Ik denk aan de hersenvochtruimten in haar hoofd, die overspoeld zijn door kwaadaardig vocht en massaal uitgezet zijn. Ik bedenk me hoezeer haar man gelijk heeft.

Grote beslissingen

Voor het eerst in mijn opleiding sla ik de opdracht van mijn supervisor in de wind. Ik ben het namelijk helemaal met haar man eens. Stoppen met dit infuus zal ongetwijfeld weer leiden tot een epileptisch insult, gezien de uitgebreid opgezwollen hersenvochtruimten. Iets dat ik beslist wil, wens en ook eis te voorkomen. “We stoppen niet meer”, zeg ik tegen hem. Het zijn grote beslissingen die binnen minuten genomen moeten worden, duivelse dilemma’s. Ze roepen op tot reflectie, zoals vaker, maar daar is op dit soort momenten helemaal geen tijd voor.

Ik besluit mijn ‘baas’ opnieuw te bellen om uit te leggen wat de familie en ik willen; ik voel een behoorlijke spanning als ik vertel dat ik het niet met hem eens ben. Hij blijft een tijdje stil. Ik bijt mijn pen bijna doormidden en ben verschrikkelijk opgelucht als hij zegt: “Ik denk dat je helemaal gelijk hebt. Ik denk dat ik ernaast zit.”

Ze overlijdt diezelfde nacht, naast haar man. Er zijn geen spiertrekkingen meer geweest. Als ik aan haar terugdenk, bedenk ik dat juist dit soort casussen mij gevormd hebben. Casussen waarbij het belang van heel goed luisteren naar de patiënt of partner duidelijk naar voren kwam. Deze ervaring leerde me dat luisteren naar je eigen klinische intuïtie noodzaak is, ook als je onder supervisie werkt.

Bij de behandeling van deze mevrouw zag ik een van de belangrijkste uitgangspunten van de geneeskunde, een die al eeuwen geldt en misschien wel de belangrijkste is van allemaal: ‘First do no harm.’ Zelfs Hippocrates, vader van de geneeskunde,  verwoordde het al.

'Ik denk dat u morgen dood bent mevrouw, ik wijs naar haar zonen en haar man, dit is uw laatste avond met hen'Lees ook