Ze heeft veel moeite met deze vraag. Een paar maanden geleden is vastgesteld dat het lichaam van haar vader doorgezaaid is met longkanker. Aangezien hij een ernstige vorm van COPD had en zijn algehele functioneren daardoor erg matig was, hebben de patiënt en ik gezamenlijk besloten geen behandeling te starten.

Hij vroeg destijds hoelang hij nog zou leven, en ik zei dat ik het niet wist. Toen hij en zijn dochter aandrongen, heb ik ‘maanden’ gezegd.

Prognose

Op verzoek van de huisarts zie ik hem vandaag opnieuw, hij wordt begeleid door zijn dochter en schoonzoon. De foto toont weliswaar een toename van de tumor, maar slechts een beperkte. “Ik wil dat hij leeft.” Haar stem hapert. Ze zucht en richt uiteindelijk haar ogen op haar been, waar haar man zijn hand op gelegd heeft. Als ze haar zin vervolgt, hoor ik de emotie in haar stem. “Ik wil bij hem zijn.”

In de weken na het slechte nieuws traden er al snel complicaties op. Hij ontwikkelde een ernstig zouttekort onder invloed van hormonen die door de tumor zelf geproduceerd werden, met meerdere epileptische insulten in één nacht tot gevolg. Hij werd opgenomen in het ziekenhuis om de klachten te bestrijden en vervolgens werd door de neuroloog in samenspraak met de familie besloten hem in een hospice op te nemen.

De neuroloog belde mij om te vragen naar de prognose. Voor een verblijf in een hospice eisen de indicerende instanties een geschatte levensverwachting van minder dan drie maanden. Gezien zijn beperkte conditie vermoedde ik dat hij die drie maanden niet vol zou maken.

Geen waarzeggers

Nu, vier maanden later, wordt eens te meer duidelijk dat prognoses bij uitgezaaide vormen van longkanker niet te maken zijn. Het blijkt momenteel zelfs ‘heel redelijk’ te gaan. Er zijn klachten – een vervelende hoest, gewichtsverlies, en twee weken geleden raasde er nog een longontsteking door zijn lichaam – maar hij knapt steeds weer snel op.

Dokters zijn geen waarzeggers. Hoewel globale schattingen zeker richting kunnen geven, kan het ook allemaal weer anders gaan. Laatst hoorde ik over een patiënte die binnen twee weken na haar diagnose overleed, terwijl men had gedacht dat het nog maanden zou duren. En het omgekeerde gebeurt ook: een patiënte met hersenuitzaaiingen kreeg immunotherapie en die sloeg aan. Na drie jaar is ze er nog, net zo vitaal als voordat de ziekte haar trof.

Tegenstrijdige gevoelens

“Natuurlijk wil ik dat hij leeft, maar het geeft zo’n gek en tegenstrijdig gevoel. We zitten al maanden in onzekerheid over de toekomst, over leven en de dood. Ik zie hem vermageren en achteruitgaan. Ik word soms badend in het zweet wakker. Dan zeg ik tegen mijn man: ‘Was hij maar dood. Was het maar voorbij.’ En dan schaam ik me daar weer voor.”

Het is herkenbare problematiek die vaker in de spreekkamer naar voren komt. Ook de schaamte over dit soort gedachten komt vast veel vaker voor. Tegenstrijdige gevoelens kunnen een partner of familielid volledig in de knel houden. Met zo iemand praten kan vaak al heel veel ellende voorkomen. Ik troost haar en probeer haar te ondersteunen. Aan het eind van het gesprek geeft ze me een brief voor een indicatiestelling. Ze hoopt dat hij in het hospice mag blijven. “Hij zit er goed.”

“Hoelang leeft hij nog, dokter?” vraagt ze me.
“Ik weet het niet”, antwoord ik eerlijk. “Maanden? Weken? Dagen?”
“Mogen we dan over een tijdje weer langskomen om te kijken hoe het ervoor staat?”
“Ja”, zeg ik. “Uiteraard.”

Beschikbaar zijn

De patiënt is eigenlijk al terugverwezen naar de huisarts, die de regiefunctie vervult. Hoewel afspraken in het ziekenhuis niet of nauwelijks zullen leiden tot een verandering in het afwachtende medische beleid dat we nu voeren, kan het plannen van een gesprek toch heel ondersteunend zijn. Dit ‘beschikbaar zijn’ kan een patiënt een veilig en geborgen gevoel geven – een gevoel van onschatbare waarde.

Ze staan op en lopen terug naar haar vader, die in de wachtkamer op ze wacht. Hij kijkt me doordringend aan en knikt met tranen in de ogen als ik hem een hand geef. “Sterkte”, zeg ik. Terug in de spreekkamer kijk ik naar het formulier dat voor me ligt. Ik vul in dat ik de levensverwachting korter schat dan drie maanden, want anders vervalt de vervolgindicatie. Ik glimlach even. Dit is toch eigenlijk gekkigheid. Daarna vervolg ik mijn spreekuur.

'Aya is een vlotte naam voor een gruwelijk gegeven'Lees ook