Vier dagen na de geboorte van Mason (3) belt de huisarts met heftig nieuws: zijn hielprikuitslag is allesbehalve goed. Zijn ouders, Charissa en Mattijn, moeten met hun baby direct naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.
“Na die eerste vier onbezorgde dagen is er nooit meer een zorgeloze dag geweest”, aldus zijn ouders.
Mason blijkt het Adrenogenitaal Syndroom (AGS) te hebben, een zeldzame aandoening die zijn hormoonhuishouding volledig verstoort. Zijn lichaam maakt geen cortisol aan, een essentieel hormoon om stress en de energiebalans te reguleren. Mattijn: “Zijn lichaam kan in shock raken, organen kunnen afsterven, en in het ergste geval kan hij overlijden. Onze zoon had elke dag medicatie nodig en we kregen direct een spoedcursus om voor hem te zorgen.”
Net als het gezin weer thuis is, gaat het opnieuw mis. Mason krijgt geelzucht en moet terug naar het ziekenhuis. Charissa: “Zijn leverwaarden waren veel te hoog. Hij had geelzucht.” Mason krijgt een infuus en ligt onder een speciale lamp. Charissa: “We voelden ons zo machteloos. Bloedprikken deden ze in zijn hoofdje, omdat hij nog zo klein was en het op andere plekken niet lukte. Dat beeld achtervolgt me nog steeds.”
Later ontdekken artsen dat Mason ook niet goed hoort. Mattijn: “Als gevolg van de geelzucht, is de zenuw in zijn hersenen beschadigd. Soms hoort hij wel, soms niks, soms delen en soms alles door elkaar.” Charissa: “Toen Mason drie maanden was, dronk hij niks meer en hield hij niks binnen. Ook zijn medicijnen niet. Een levensgevaarlijke situatie.”
Wanneer Mason opnieuw wordt opgenomen, vinden Charissa en Mattijn een plek in het Ronald McDonald Huis Utrecht. Mattijn: “Het was fijn om zo dicht bij Mason te zijn en toch even weg te kunnen van alle piepende ziekenhuismonitoren. Ik deed er alleen het broodnodige; slapen en wasjes draaien. In de ochtend ging ik zo snel als ik kon naar Mason. Samenzijn is het enige wat telt.”
Charissa sliep vaak bij Mason in het ziekenhuis. “Het hielp dat Mattijn dichtbij was. Als ik ’s avonds zag dat het niet goed ging met Mason, belde ik Mattijn en was hij er met een paar minuten.”
Hoewel het gezin tijdens de feestdagen in het Ronald McDonald Huis verblijft, is het niet de vrolijke decembermaand die ze gewend zijn. Charissa: “Normaal hou ik van de feestdagen en pak ik graag uit. Maar dat jaar stond mijn hoofd er niet naar.” Toch biedt het Huis wat troost. “Er waren kerstbomen en gezellige verlichting. Met Sinterklaas kwamen er pieten langs, met kerst kookte het leger. Vaak hing er wat aan de deur van onze gastenkamer. Een enorme zak pepernoten, een chocoladeletter. Het maakte terugkomen uit het ziekenhuis een stukje draaglijker. Het waren kleine geluksmomenten.” Mattijn: “Het Huis werd steeds meer een thuis.”
Ook deze decembermaand verblijven er honderden families in de elf Huizen, waar ouders en broertjes en zusjes op loopafstand van het ziekenhuis kunnen logeren. Daarnaast biedt het Kinderfonds in twaalf ‘Huiskamers’ in het ziekenhuis een huiselijke plek om te ontspannen, en in drie vakantiehuizen krijgen gezinnen met een kind dat extra zorg nodig heeft, de kans om op adem te komen tijdens een welverdiende vakantie.
Dit alles wordt mogelijk gemaakt door 1.900 vrijwilligers, sponsors en donaties, want het Kinderfonds ontvangt geen subsidie. Met een bijdrage van 75 euro maak jij één overnachting mogelijk, zodat ouders dicht bij hun kind kunnen zijn, ook tijdens de feestdagen. Want samen zijn is inderdaad het enige wat telt. Doneren kan hier.
